onsdag 30 juli 2014

Distans & perspektiv

Vi har bytt vardagsstress mot semesterlugn, asfaltsgator mot grönskande gränder och parklek mot bad. Att ett miljöombyte skulle kunna skapa en sådan harmoni trodde jag knappt var möjligt. Vi vaknar med havet som utsikt, äter alla måltider med en utsikt finare än alla målningar i världen och somnar gott efter alla timmar utomhus.

Idag slog det både mig och Henke att samtalsämnena de senaste tio dagarna inte kretsat kring cancer. Vi har haft långa middagar, med lilla familjen och vänner, skrattat och haft diskussioner om "vanliga" saker precis som förr. 
Det är helt enkelt så att vi har fått distans och perspektiv till vår cancervardag, detta trots att Henke måste åka in två dagar i veckan för att ta sina prover på Huddinge Sjukhus.
Men cancern är inte det centrala, dess negativa kraft tar inte över sammanhanget och vi känner inte dess hårda närvara lika starkt.
Henke mår bra, förra veckan tog han ytterligare ett steg framåt då det konstaterades att mögelsvampen i ansiktet nu är helt borta. Små steg framåt, positiva vindar som ger syre till våra själar.

Idag tände vi varsitt ljus i Dalarö kyrka, två ljus som ett bevis för vår tacksamhet för alla böner och positiva tankar vi omges av från familj, vänner och godhjärtade människor som vi inte känner.
Jag tände mitt ljus och viskade en bön, en tacksamhetsbön för att vi får vara tillsammans. Men också en bön med en vädjan om att tiden som ligger framför oss inte ska vara lika hård mot oss som tiden som ligger bakom. Att vi ska få fortsätta vara en familj där cancern inte tar över vår vardag utan där kärleken och ljuset ska få styra.


 
 
Tacksamma över att få vara tillsammans


tisdag 22 juli 2014

Harmoni

Det finns inga garantier för någon att de drömmar, planer och ambitioner man har kan genomföras. Det finns inga garantier för någon, någonsin.
Men om man har en allvarlig sjukdom i familjen blir det en ständigt smärtsam påminnelse. För hur många planer har inte grusats av att Henke har fått feber och dåliga värden. Han har blivit minst lika besviken som mig, men har dessutom behövt uppleva flera nätter på Huddinge sjukhus då jag iaf har fått spendera natten hemma hos Frank.

När vi bokade huset på Dalarö låg Henke inne på CAST. Vi diskuterade om vi kastade pengarna i Östersjön, skapade en illusion som bara skulle leda till ytterligare en besvikelse.
Men vi chansade, behövde något att se fram emot. En sommardröm att fokusera på när sjukhusets betongfasad krympte vår värld.
Nu är vi här i paradiset! I ett underbart sekelskifteshus med havet som granne. Njuter av att strosa ner till bryggan nedanför för ett morgondopp i sällskap med nakenbadande grannar. Njuter av långa frukostar på terassen med havet som utsikt. Njuter av dagar fyllda av sol, bad och vänner på besök. Njuter av värmen, miljöombytet och framförallt varandra!
Henke är pigg och Frank är överlycklig över att få så mycket tid med sin pappa.

Detta hade inte varit möjligt utan hjälp på vägen. Tack familj och alla vänner för er otroligt generösa julklapp. Ni har alla gjort det möjligt för två veckor av mental återhämtning och harmoni. Tack!





Blogging with a view





torsdag 17 juli 2014

Facit

Jag har hela tiden känt mig lugn inför denna dag även om jag visste att den skulle kräva energi, mycket energi. Vi skulle inte bara få facit på hur Henkes transplantation har gått utan även hålla Anders & Malin sällskap under Dinas svåra operation.
Dina, våra bästa vänners dotter som idag skulle bli kvitt sin tumör i levern. En dag vi alla har fasat för men som är ett nödvändigt ont för att rädda hennes liv.

Henkes prover var bra, väldigt bra. Man kan se över 99% av donatorns celler i hans kropp och inga spår av hans egna celler. Precis som det ska vara i den mest perfekta av världar!
Dock finns det spår kvar av mögelsvampen, både i bihålan och i lungan. Ingen ny svamp som har tillkommit, men ändå något att hålla under uppsikt på och fortsätta medicinera.
Resten av dagen har vi spenderat med Anders, Malin och deras fina familj. Väntat och försökt få våra fina vänner tänka på annat än att deras älskade dotter just nu ligger på operationsbordet.
Men den finns där hela tiden, spänningen och oron som gjorde att alla hoppade högt över varje ringsignal eller sms.

Under tiden på CAST fick jag två gånger beskedet, under enskilda samtal med läkare, att jag skulle förbereda mig för att Henke kanske inte skulle överleva. Att det isf skulle gå fort, att jag skulle vara änka och ensamstående mamma inom några dagar. Tack Gode Gud att det inte är min verklighet idag!
När man är mitt i stormens öga (även kallat "Kulmens centrum") så har man ett adrenalinpåslag som gör att man orkar mer än vad man tror.
Idag kom alla känslor tillbaka efter Henkes tid på CAST. Idag väntade vi på samma platser där jag själv väntade på besked om Henke.
Idag hade jag däremot inte adrenalinpåslaget som hjälp, idag brast det. Efter att vi fick besked att Dinas operation gått bra så kom alla tårar som jag hållt tillbaka. Det känns faktiskt riktigt skönt att få sörja i efterhand allt det tuffa jag och mina nära fick gå igenom eftersom man samtidigt kan glädjas över att det har gått bra. Att det gått bra för både Henke och för Dina.
Nu ber vi att detta ska fortsätta, att nästa prov ska bli lika bra, att Dina ska få återhämta sig snabbt och att cancern ska hålla sig ifrån våra fina familjer för gott. Fuck cancer!!

Dina, vi älskar dig!


torsdag 10 juli 2014

Årsdagen

Jag har haft semester, riktigt avkopplande semester. Inte den typ av semester som bara har inneburit sömn och lata dagar, utan den typ som mentalt har frikopplat mig från verkligheten.
Min fina lillasyster och min bästa vän Evelina hade sin möhippa i helgen. Jag har inte vågat se fram emot den trots allt planerande, för min verkligheten går ut på att leva en dag i taget för det är så vi överlever.
Men trots ett missat tåg så kom jag iväg och fick spendera en helhelg i Göteborg med Ewe och hennes underbara vänner. Herregud - framåt småtimmarna i lördagsnatt på ett svettigt dansgolv så insåg jag att jag inte är 27år längre..
Efter det åkte jag till Frank som varit hos mina föräldrar i Halmstad. Där väntade långa dagar med sol, bad, träning, fantastisk mat och fullständig service 24-7. Som balsam för själ och sinne.




Tack till världens finaste familj för att ni vet exakt vad jag behöver. Älskar Er!!

I onsdags var det årsdagen, årsdagen för den svarta dag som förändrade våra liv.
Jag kommer ihåg det som igår, Henke skulle på rutinbesök hos läkare Tobiasson men kom hem med det tyngsta besked man kan få. Det besked som lamslog mig, vek undan mina ben och fick mina stämband att skrika ut sin ångest. Henke var inte lika starkt chockad som jag, så han tog ut Frank, medan Jonna höll om mig på köksgolvet där jag en än en gång föll ihop av sorg.
Det var ett år sedan, ett år som har lärt oss mycket om livet. Inte bara sorg utan också att inte ta varandra för givet, att ta en dag i taget och att njuta av livet.

Just nu mår Henke bra, varje dag blir han starkare. Hans värden har hoppat upp och ner men verkar nu ha stabiliserat sig på en högre nivå. Idag gjorde han benmärgsprov, för vilken gång i ordningen vet jag inte längre, det prov som är det faktiska beviset på hur transplantationen har gått. Första chimerismprovet var en fingervisning, detta är facit eftersom provet tas i själva "fabriken"  där stamcellerna produceras. Om en vecka vet vi, vet hur stor del av Henkes benmärg som faktiskt har tagits över av donatorn och om det finns cancerceller kvar.
Men just nu kan vi inte påverka det, inte ändra provsvaren, så vi låter solens strålar värma oss och njuta av sommaren som äntligen är här. Kärlek!


torsdag 3 juli 2014

Fyra år i nöd och lust

Min älskling,

För fyra år sedan idag blev du blev min och jag blev din, Herr och Fru Berglund. Äkta makar, tillsammans på riktigt, äntligen min, äntligen varandras.
Vi gav våra löften på sommarens varmaste dag omgiven av våra familjer och vänner.
Rånäs slott låg inbäddat i grönska och vi fick vårt drömbröllop, det bröllop vi planerat och sett fram emot så länge.
Vi var naiva och omedvetna om hur hårt man kan bli behandlad av livet. Det är bara fyra år sedan men det känns som att jag var så mycket yngre, så mycket mer oförstörd.
Allvaret i våra löften har vi fått uppleva och leva upp till, att stå vid varandras sida i både ljusa och mörka dagar.
Det senaste året har varit mörkt. Så mycker mörkare än vad du, min älskling, skulle behöva uppleva. Jag önskar att jag skulle kunna skydda dig, bevara dig från allt du varit med om. Men det kan jag inte, jag kan bara leva upp till mina löften. Att alltid finnas där, stötta, lyfta, älska och bära dina bördor för att göra tyngden på dina axlar lättare.

En kollega och vän till mig diskuterade vår kärlek med sina vänner. Enligt dem så lever en av fem med äkta och innerlig kärlek i sina liv. Vi är en av dem och det är jag evigt tacksam för. Rörd över att vår kärlek får beröra människor omkring oss.
Tack för att du trots allt alltid sätter Frank och mig främst. Tack för att du trots dina tuffaste dagar, då cytostatikans gift pulserar i dina ådror, ändå har energi att berätta hur mycket du älskar mig. Tack för att jag får finnas vid din sida.

Jag önskar att alla skulle få uppleva den kärlek och passion som jag har upplevt och upplever med dig varje dag, den känslan som gör att livet känns meningsfullt och fulländat.
Jag älskar dig mer idag än för fyra år sedan och jag lovar att älska dig för resten av mitt liv.


 
 
 


 
 
Familj och vänner som gjorde våran dag!