Livet är väl ändå underbart!

Tja!

 

Hur vi mår?

Tack för frågan. Vi mår fantastiskt bra. Livet är väl ändå underbart! J

 

Dagarna går, ibland alltför snabbt. Vi har kommit in i ekorrhjulet igen, pusslar för att få tiden att gå ihop. Som en vanlig familj med vanliga och vardagliga problem. Vad ska vi äta till middag? Kan du hämta på förskolan? Livet rullar på... Det ända är väl att jag fortfarande är sjukskriven men annars känns livet rätt bra normalt ändå.

 

Lever dock i en känsla av att det har gått lite för bra. Att verkligheten snart kommer ifatt oss. Att den vardag som vi lever i snart kommer att krackelera.
Jag har gått ifrån att sväva på gränsen till dödsriket, för att sedan leva livet så länge orken räcker. Och just nu räcker den ganska långt.
Men förra veckan så fick vi bekräftat att läkarna delar vår känsla. Att jag, mer eller mindre, lever varje dag som att jag aldrig har varit sjuk, ser läkarna som ett stort risktagande.

 

Rådet var tydligt; vara mer försiktig och att inte utsätta mig för onödiga risker. Med andra ord undvika stora folksamlingar, inte träffa personer som är sjuka eller förkylda och åter överkonsumera handsprit. Mitt immunförsvar är fortfarande bara drygt sex månader gammalt och kan direkt jämföras med ett spädbarns. Får jag en infektion betyder det med stor risk sjukhus och flera veckor till sängs. Nu väntar fortsatt plan för att få alla vaccin som man normalt får som barn och dem delas upp i flera mindre doser för att undvika allergiska reaktioner. Allt för att undvika sådant som kan stanna upp den positiva utvecklingen.

 

Men framförallt så ser läkarna det som ett stort minus att min kropp inte reagerat mer på transplantationen. Man har sett att man långsiktigt får ett bättre resultat när kroppen får GVH. Graft-Versus-Host betyder att dem transplanterade vita blodcellerna uppfattar min kropp som främmande och reagerar mot kroppens vävnader. Att få en kraftig GVH kan vara direkt livshotande medan en lindrig variant kan vara ett kvitto på att transplantationen faktiskt fungerar. En måttlig sådan kan minska risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar kroppens sjuka celler och om cancerceller eventuellt finns kvar så dör de i "striden". Jag har hela tiden fått immunhämmande medicin för att stävja GVH:n men den har minskats senaste tiden och imorgon avslutas kuren. Detta görs faktiskt med förhoppningen att jag ska få en lindrig variant av GVH. Det medför en fin balansgång mellan ytliga reaktioner på kroppen och en kronisk GVH på organen som kan behöva behandlas en lång tid framöver.
Detta är en information som man INTE vill få när man gått genom helvetet och tillbaka. Att läkarna gärna triggar igång en reaktion som kan medföra att man återigen blir svag och kanske även inlagd. Det är fan inte okej!

 

Jag drog nitlotten för snart 15 månader sedan och det är något jag och min familj fått lära oss att leva med. Jag tycker vi har gjort det sanslöst bra hittills och prognosen för att någon gång i framtiden bli helt återställd ser helt okej ut. Viljan och tron på att jag bli frisk har varit, är och kommer vara den största drivkraft för oss.
Nu fortsätter vi att njuta av stunderna vi mår bra. Stunderna när vi får vara tillsammans! 

 

FUCK CANCER!!

//Henke

 

Rosa skimmer

Det ligger ett rosa skimmer över oktober. En månad då det pratas om allt det fantastiska arbete som görs för att bekämpa cancern.

Men lever man nära cancer är det lätt att absorberar de exempel som inte har gått bra och behandlingar som har misslyckats. Men sanningen är att det är enorma resurser och ett intensivt engagemang som läggs ner för att forskningen ska gå framåt.

Och den går framåt- för varje år görs nya framsteg som räddar liv!

 

Philips har tagit fram en fabulous rosa eltandborste och under oktober skänker Philips Sonicare 100 kronor för varje såld rosa tandborste till insamlingsstiftelsen Kvinnor & Hälsa. Syftet är att samla in pengar till förmån för vetenskaplig forskning som är betydelsefull för just kvinnors hälsa och sambandet mellan munhälsa och allmänhälsa.

För att fira detta så har just DU möjlighet att köpa en Sonicare DiamondClean för halva priset, dvs. 999kr (ord.pris 1999kr)! Du kan välja mellan vit, svart eller rosa (varför inte en i varje färg). Erbjudandet gäller fram till den 31/10.

För att ta del av erbjudandet: maila till linda.hjorth@philips.com så får du en rabattkod och här köper du tandborsten!

Brush and keep smiling :)

Ingen ro och ingen vila

Cancer. Cancer lämnar ingen ro och ingen vila. När den kommer in i ens närhet så hotar den att förstöra och förgöra. Den för inget gott med sig utan enbart dåliga nyheter, ångest och sorg. Den skapar en oro och rädsla som är svår att förklara för dem som inte upplevt den nära. En oro som man måste lära sig att leva med även om man inget annat hellre vill, än att förtränga den.

Cancer går inte över på en natt, det är en sjukdom man får leva med länge. När den väl har nästlats sig in så tror jag att en den del av den aldrig kommer att försvinna. Oron över att den ska komma tillbaka kommer alltid att finnas där. Förhoppningsvis kommer oron sitta i under många, många år. Förhoppningsvis!? För alternativet till "många år" är mörker och det är inget alternativ. Punkt.

Som min fina vän Malin sa till mig- "Åh, vad jag önskar att vi kunde åka tillbaka till när vi var 25 år, då livet kändes problemfritt och banalt. Bara för att kunna vila upp oss för att sedan orka fortsätta med våra liv." Våra liv med cancern. Med den förbannade cancern.

Men sorgen över att vår familj har drabbats, vi har nu levt ca 20 månader av våra liv med sjukdom och osäkerhet, har successivt suddats ut. För att ersättas av sorgen av att våra bästa och finaste vänner nu står mitt i stormens öga. Kämpar med all sin kraft för att få lilla Dina att överleva. Älskade, fina, underbara Dina. Franks bästa kompis, den "storasyster" som han så avgudar.

Dina, vi har levt nära dig i ditt snart 5-åriga liv. Vi kommer kämpa med dig och din familj tills cancern ger sig, tills den övervinns och lämnar din fina lilla kropp ifred. Tillsammans mot cancern - för livet!

Följ deras kamp med Malins målande ord på: http://dinasbok.wordpress.com/