Tja!
Hur vi mår?
Tack för frågan. Vi mår fantastiskt bra. Livet är väl ändå underbart! J
Dagarna går, ibland
alltför snabbt. Vi har kommit in i ekorrhjulet igen, pusslar för att få tiden
att gå ihop. Som en vanlig familj med vanliga och vardagliga problem. Vad ska
vi äta till middag? Kan du hämta på förskolan? Livet rullar på... Det ända är
väl att jag fortfarande är sjukskriven men annars känns livet rätt bra normalt
ändå.
Lever dock i en känsla av
att det har gått lite för bra. Att verkligheten snart kommer ifatt oss. Att den
vardag som vi lever i snart kommer att krackelera.
Jag har gått ifrån att sväva på gränsen till dödsriket, för att sedan leva livet så länge orken räcker. Och just nu räcker den ganska långt.
Men förra veckan så fick vi bekräftat att läkarna delar vår känsla. Att jag, mer eller mindre, lever varje dag som att jag aldrig har varit sjuk, ser läkarna som ett stort risktagande.
Jag har gått ifrån att sväva på gränsen till dödsriket, för att sedan leva livet så länge orken räcker. Och just nu räcker den ganska långt.
Men förra veckan så fick vi bekräftat att läkarna delar vår känsla. Att jag, mer eller mindre, lever varje dag som att jag aldrig har varit sjuk, ser läkarna som ett stort risktagande.
Rådet var tydligt; vara
mer försiktig och att inte utsätta mig för onödiga risker. Med andra ord undvika
stora folksamlingar, inte träffa personer som är sjuka eller förkylda och åter
överkonsumera handsprit. Mitt immunförsvar är fortfarande bara drygt sex
månader gammalt och kan direkt jämföras med ett spädbarns. Får jag en infektion
betyder det med stor risk sjukhus och flera veckor till sängs. Nu väntar
fortsatt plan för att få alla vaccin som man normalt får som barn och dem delas
upp i flera mindre doser för att undvika allergiska reaktioner. Allt för att
undvika sådant som kan stanna upp den positiva utvecklingen.
Men framförallt så ser
läkarna det som ett stort minus att min kropp inte reagerat mer på
transplantationen. Man har sett att man långsiktigt får ett bättre resultat när
kroppen får GVH. Graft-Versus-Host betyder att dem transplanterade vita blodcellerna
uppfattar min kropp som främmande och reagerar mot kroppens vävnader. Att få en
kraftig GVH kan vara direkt livshotande medan en lindrig variant kan vara ett
kvitto på att transplantationen faktiskt fungerar. En måttlig sådan kan minska
risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar kroppens sjuka
celler och om cancerceller eventuellt finns kvar så dör de i
"striden". Jag har hela tiden fått immunhämmande medicin för att
stävja GVH:n men den har minskats senaste tiden och imorgon avslutas kuren.
Detta görs faktiskt med förhoppningen att jag ska få en lindrig variant av GVH.
Det medför en fin balansgång mellan ytliga reaktioner på kroppen och en kronisk
GVH på organen som kan behöva behandlas en lång tid framöver.
Detta är en information som man INTE vill få när man gått genom helvetet och tillbaka. Att läkarna gärna triggar igång en reaktion som kan medföra att man återigen blir svag och kanske även inlagd. Det är fan inte okej!
Detta är en information som man INTE vill få när man gått genom helvetet och tillbaka. Att läkarna gärna triggar igång en reaktion som kan medföra att man återigen blir svag och kanske även inlagd. Det är fan inte okej!
Jag drog nitlotten för
snart 15 månader sedan och det är något jag och min familj fått lära oss att
leva med. Jag tycker vi har gjort det sanslöst bra hittills och prognosen för
att någon gång i framtiden bli helt återställd ser helt okej ut. Viljan och
tron på att jag bli frisk har varit, är och kommer vara den största drivkraft för
oss.
Nu fortsätter vi att njuta av stunderna vi mår bra. Stunderna när vi får vara tillsammans!
Nu fortsätter vi att njuta av stunderna vi mår bra. Stunderna när vi får vara tillsammans!
//Henke