onsdag 29 oktober 2014

Livet är väl ändå underbart!


Tja!
 
Hur vi mår?
Tack för frågan. Vi mår fantastiskt bra. Livet är väl ändå underbart! J
 
Dagarna går, ibland alltför snabbt. Vi har kommit in i ekorrhjulet igen, pusslar för att få tiden att gå ihop. Som en vanlig familj med vanliga och vardagliga problem. Vad ska vi äta till middag? Kan du hämta på förskolan? Livet rullar på... Det ända är väl att jag fortfarande är sjukskriven men annars känns livet rätt bra normalt ändå.
 
Lever dock i en känsla av att det har gått lite för bra. Att verkligheten snart kommer ifatt oss. Att den vardag som vi lever i snart kommer att krackelera.
Jag har gått ifrån att sväva på gränsen till dödsriket, för att sedan leva livet så länge orken räcker. Och just nu räcker den ganska långt.
Men förra veckan så fick vi bekräftat att läkarna delar vår känsla. Att jag, mer eller mindre, lever varje dag som att jag aldrig har varit sjuk, ser läkarna som ett stort risktagande.
 
Rådet var tydligt; vara mer försiktig och att inte utsätta mig för onödiga risker. Med andra ord undvika stora folksamlingar, inte träffa personer som är sjuka eller förkylda och åter överkonsumera handsprit. Mitt immunförsvar är fortfarande bara drygt sex månader gammalt och kan direkt jämföras med ett spädbarns. Får jag en infektion betyder det med stor risk sjukhus och flera veckor till sängs. Nu väntar fortsatt plan för att få alla vaccin som man normalt får som barn och dem delas upp i flera mindre doser för att undvika allergiska reaktioner. Allt för att undvika sådant som kan stanna upp den positiva utvecklingen.
 
Men framförallt så ser läkarna det som ett stort minus att min kropp inte reagerat mer på transplantationen. Man har sett att man långsiktigt får ett bättre resultat när kroppen får GVH. Graft-Versus-Host betyder att dem transplanterade vita blodcellerna uppfattar min kropp som främmande och reagerar mot kroppens vävnader. Att få en kraftig GVH kan vara direkt livshotande medan en lindrig variant kan vara ett kvitto på att transplantationen faktiskt fungerar. En måttlig sådan kan minska risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar kroppens sjuka celler och om cancerceller eventuellt finns kvar så dör de i "striden". Jag har hela tiden fått immunhämmande medicin för att stävja GVH:n men den har minskats senaste tiden och imorgon avslutas kuren. Detta görs faktiskt med förhoppningen att jag ska få en lindrig variant av GVH. Det medför en fin balansgång mellan ytliga reaktioner på kroppen och en kronisk GVH på organen som kan behöva behandlas en lång tid framöver.
Detta är en information som man INTE vill få när man gått genom helvetet och tillbaka. Att läkarna gärna triggar igång en reaktion som kan medföra att man återigen blir svag och kanske även inlagd. Det är fan inte okej!
 
Jag drog nitlotten för snart 15 månader sedan och det är något jag och min familj fått lära oss att leva med. Jag tycker vi har gjort det sanslöst bra hittills och prognosen för att någon gång i framtiden bli helt återställd ser helt okej ut. Viljan och tron på att jag bli frisk har varit, är och kommer vara den största drivkraft för oss.
Nu fortsätter vi att njuta av stunderna vi mår bra. Stunderna när vi får vara tillsammans!
 
 
FUCK CANCER!!

//Henke
 




7 kommentarer:

  1. Jag vet inte vad jag ska säga mer än att Du och din familj är mina idoler Henke! Jag önskar dock så att jag slapp säga det i det här sammanhanget. Som alltid, vi är med er i tankarna hela tiden. Stor kram på er från Tina med familj

    SvaraRadera
  2. We ❤️ you!
    /ewe&Ante

    SvaraRadera
  3. Henke. Sanslöst bra är ordet. Ni är fantastiska och kämpar så starkt. Du är inte värd mer smärta, inte elin och frank heller. Men som du säger, att prognosen faktiskt är lovande, gör det värt att ta en tuff rond igen. Tänk, 15 månader har gått redan, och ju fler månader som går och du mår så här, ju närmare är du "pax" från sjukdomen. Kämpa!! /Bell

    SvaraRadera
  4. Keep it up man! Ni är fantastiska. Så är det bara.
    Efter 12 dagars vabb vill jag bara påminna om den där handspriten... ! Och vi vill i n t e se dig sjuk igen.

    SvaraRadera
  5. Hallojs Henke!
    hoppas att det kommer att gå fortsatt bra. Jag gjorde sån här transplantation 2004 mot ett väldigt envetet lymfom. Fick inte heller någon nämvärd GVH (vilket man nog ska vara glad åt i viss mån), men gick bra ändå. Keep fighting :).
    MVH Pär

    SvaraRadera
  6. Tack för alla fina kommentarer på vår blogg!! Dem värmer otroligt mycket. Pepp & kärlek kommer man långt på💗

    SvaraRadera