söndag 27 april 2014

Kolmården

Vi har laddat med energi. Använt den sista helgen i frihet med att fylla på våra depåer inför det som komma skall.
Att bara få sätta sig i bilen med hela sin lilla familj, åka söderut på E4:an och lämna Stockholm bakom sig gav en enorm frihetskänsla. Vi ville göra något för familjen, speciellt något för Frank.
Efter två dagar på Kolmården har vi en extremt nöjd liten kille. Efter timmar hos aporna (vi fick gå tillbaka dit 5 gånger), sälshow som fullständigt facinerande, tid i badhuset och en kram av självaste Bamse så är Frank en trött men nöjd liten kille.

På fredag så kommer vår vardag att förändras, vår lilla familj kommer att splittras. När jag tänker på det är det som en kall hand kramar om mitt hjärta. Transplantationen är ett måste, ett måste för att den jag älskar mest ska bli frisk. Men trots det så är det svårt att inte fokusera på det som är jobbigt; att Frank inte kommer få träffa sin pappa, att det är en fråga om liv eller död, att Henke kommer vara instängd innanför sjukhusets väggar under en lång tid.

Men det är vår vardag, inte en vi har valt utan en vi måste lära oss att hantera. Er kärlek, omsorg och böner värmer och lyfter oss.
Vad gäller insamlingen till Barncancerfonden har ni gett ca 10 000 kr på 2 dagar, ett tydligt bevis på vilket enormt engagemang det finns för Henke och fina Dina. I skrivandets skull är insamlingen uppe i nästan 54 000 kr, en summa vi aldrig hade kunnat drömma om.
Vi kommer fortsätta kämpa, påminna och be er sprida budskapet om insamlingen. För så länge barn får cancer är ingen summa för stor!

Men just nu njuter vi av helgen som varit och den energi den gav. Trevlig kväll alla fina!



 


 
 
Ps. Anders, Malin, Dina & Majken - vi saknade er <3!


onsdag 23 april 2014

Du & jag Dina!


Inte nog med att jag och min lilla familj har blivit drabbad av en svår sjukdom. Nu har även min bästa kompis familj fått en hemsk diagnos. Franks bästa kompis har fått cancer. Fina Dina är sjuk. Dina är bara 4 1/2 år gammal.
Barn ska inte få cancer. De ska vara pigga och glada. Fulla av energi och upptäcka världen. De ska på sin höjd få feber och snor i näsan.
Ingen, men fram för allt barn, ska få cancer!!!

Familjen Persson betyder/har betytt så oerhört mycket för mig och Elin under vår kamp. Deras stöd i samtal, SMS, matlådor, besök och framförallt skratt och egenskapen att få oss att må bra även i den tyngsta stund har hittills varit avgörande. Varje gång man fått möjlighet att träffas så har man fått ny energi. Frank sprudlar när vi nämner dem och kan inte sluta prata om Dina och Dinas pappa. Ibland undrar man om inte dem två står i högre kurs än vad jag och Elin gör...

Om en vecka ska jag gå genom mitt livs absolut viktigaste fas. Allogen stamcellstransplantation. En mycket tuffare kamp än den jag hittills haft. Nu är det på allvar. Chans till överlevnad. Chans att få se min son växa upp och bli stor kille. Chans att fortsätta leva mitt fantastiska liv tillsammans med Elin, kvinnan i mitt liv som jag älskar så ofantligt mycket. Chans till en framtid!

I det här skedet hade vi behövt familjen Persson mer än någonsin men vi vet att det inte går. De har en egen kamp. Kampen för att Dina ska bli frisk igen. Kampen för att Dina ska få fortsätta va det där lilla energiknippet hon är med ett ständigt leende på läpparna. Alltid med nåt lurigt i blicken. Alltid på språng.
I det här skedet skulle jag vilja va deras stöd. Ett lika stort stöd som de varit för mig och Elin. Att alltid finnas där med positiv attityd, livsglädje och energi. Men jag vet att det inte går. Den vetskapen gör så ont!

Två familjer som står varandra så oerhört nära måste nu kämpa på varsitt håll. Två familjer som normalt skulle ställa upp för varandra i vått och torrt ska nu slåss på eget håll mot cancern som håller på att äta upp våra respektive liv.
Men jag vet att oavsett svårigheten att vara där för varandra, att hjälpa till och stödja som vi vanligtvis skulle göra så kommer vi båda komma ut ur den här skiten friska, starkare och tightare än vi någonsin varit. Två familjer kommer bli en...

Vi är så tacksamma för alla bidrag till vår insamling! Vi har nått mål efter mål, ni är fantastiska som har bidragit och spridit länken.
För Dinas skull väljer vi nu att höja målet till 50 000kr, för att Dina och andra barn ska få en ärlig chans!


http://www.barncancerfonden.se/1309359970/

Du & jag Dina!!

//Henke

 
Ps. Malin & Anders har startat en blogg där dem berättar om deras kamp. Svåra ord, fantastiskt fint skrivet: http://dinasbok.wordpress.com/

söndag 20 april 2014

Bergochdalbana

Helgen har varit som en bergochdalbana...
Inför transplantationen, och det som komma skall, behöver vi boosta med positiv energi och det har vi gjort. Middagar, Afternoon Tea på Krägga Herrgård, påskfest, timmar i lekparken, grillat korv i Rålis och häng med fina vänner. En toppenhelg so far...

Men å andra sidan har det varit en oerhört tuff vecka och helg som vi lägger bakom oss. Våra bästa vänner fick i veckan sitt livs värsta besked. De tankar vi tidigare formulerat, de tankar som handlar om det vore ens barn som fick cancer, har nu blivit deras verklighet.
Dem är så nära familj man kan komma utan blodsband, så med andra ord har ännu en familjemedlem som vi älskar oerhört mycket drabbats av cancer. Vi har båda tuffa månader framför oss, månader som kommer vara avgörande för framtiden.
Men 2014 är året då vår familj, HELA vår familj, ska bli fri från cancer!

fredag 18 april 2014

Allogen Stamcellstransplantation

Vi har äntligen kommit hit efter 9 månaders kamp: allogen stamcellstransplantation.
Men nu börjar nästa resa, resan mot bot. En stamcellstransplantation är nämligen det enda som kan bota Henke, så vi har inget val utan detta är en resa vi bara måste göra.
Nu ska vi bara försöka förbereda oss och ladda inför det som komma skall.

Doktorshatten på..
Den 2/5 sätter det igång med 5 dagars cytostatika behandling. I Henkes fall har man sett att han är i stort sett resistent mot cellgifter och därför får han inte den tuffaste dosen. Tuff absolut, men det finns en nivå till som dem väljer att inte sätta in.
Efter det så kommer han att få stamceller av en okänd donator. Donatorn är en 12:a i matchning på en skala mellan 1-12. Med andra ord så bra som det kan bli!
Själva transplantationen tar ca 60 min och ges i droppform, inte speciellt dramatiskt. Sen kommer väntan... Henke kommer vara inlagd på CAST (transplantationsavdelningen) i ca 4 veckor.
En vecka för cellgifter och transplantation. En vecka för att hans värden kommer gå i backen och för att han kommer vara extremt infektionskänslig. Två veckor till för att se om det blivit något resultat och hålla koll på eventuella infektioner och sammanstötningar som kan uppstå.
Efter 2 veckor kan man se om Henkes blod har mycket av donatorns celler, vilket man hoppas på. Men först efter 2 månader tar man benmärgsprov för att se det första faktiska resultatet.

Procentuellt är återfallsrisken i Henkes fall väldigt stor då hans sjukdom är så pass aggressiv. Men som Per Ljungman säger (Proffessor och versamhetschef för Hematologavdelningen på Huddinge Sjukhus och i stort sett stamcellstransplantationens upphovsman och fader), att vi har kommit till en transplantation är fantastiskt!! Nu tar vi en sak i taget..

Glad påsk till alla er som följer bloggen och ger oss så mycket stöd. Jag önskar jag kunde ge er alla ett påskägg fyllt med glädje och kärlek. Ni är fantastiska!

 

tisdag 15 april 2014

Var inte rädd mitt barn

För att det är fruktansvärt att våra och andras älskade barn ska få cancer. För att världen är så otroligt orättvis. För att inga barn ska behöva vara rädda. För att alla barn ska få en ärlig chans. För att du faktiskt har en chans att påverka.


Var inte rädd mitt barn
Allt blir som det ska va
Trots skuggorna som ruvar
och farorna som lurar
så lovar jag att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn
Vi hittar snart tillbaks
Det finns en väg i mörkret
i dimmorna och töcknet
Jag lovar dej att natten ska bli dag

Jag är den bro
som orkar bära dej
Jag är den hamn
där du är trygg
Jag är den eld
där du kan värma dej
Jag är den famn
som ger dej skydd

Var inte rädd mitt barn
Vi kommer dit vi ska
På andra sidan natten
finns gryningen och skratten
Jag lovar dej att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn

(Visa av Mikael Wiehe)


http://www.barncancerfonden.se/1309359970/




söndag 13 april 2014

Tack vare Er har vi uppnått vårt mål - nu höjer vi ribban!

Tack vare Er har vi fått in över 30 000kr på 17 dagar, ett mål som var satt att uppnås under 5 månader.
Att så många människor engagerat sig, bidragit av sina pengar och spridit budskapet gör oss otroligt glada och stolta. Stolta över att det finns så många människor i vår närhet med så mycket kärlek och omsorg.
Ni har undanbett er födelsedagspresenter och ni har hoppat över middagar med era nära för att ge ett bidrag till vår insamling till Barncancerfonden. Ni är helt fantastiska!!

Vi tänker sticka ut hakan och öka målet till 40 000kr. Ni är flera som flaggat för att ni ännu inte hunnit ge och vi hoppas på en ännu större spridning för att fler ska få chansen att bidra. Hur klyschigt det än kan låta så kan ingen göra allt, men tillsammans kan vi göra skillnad. Skillnad för våra och andras barn. För att alla barn ska få en ärlig chans!

http://www.barncancerfonden.se/1309359970/

Jag ser tillbaka på helgen med värme i kroppen! Henke har äntligen fått klartecken för sin stamcellstransplantation, målet för Barncancerfonden är uppnåt mycket tidigare än vad vi någonsin kunnat drömma om och vår familj har fått så mycket kvalitetstid tillsammans.
Häng med mina fina föräldrar, Eric & Ebba. Själen och ytan har fått sitt.
Men framförallt; kompismiddag igår kväll hos Jonna & Amelie. Allt kändes som förr, tugget var detsamma och känslan fanns där. Känslan av sann glädje, utan plats för cancer.
En kväll som jag kommer leva på länge!



Skål för positiva besked!
 




torsdag 10 april 2014

Transplantation check!

Idag hände det! Efter 9 månader av sorg, ångest och tårar har vi kommit fram till vårt stora delmål - allogen stamcellstransplantation.
Henkes cancerceller har minskat till 5%, tillräckligt bra för att genomföra en transplantation där behandlingarna startar första veckan i maj månad. Detta är ett mirakel, ett svar på era böner och tankar!

På tisdag ska vi träffa professor Per Ljungman, ansvarig för CAST (transplantationsenheten) för all information. Då börjar nästa resa, med dem tankar, rädslor och planering som detta innebär.

Men just nu så glädjs vi bara över detta fantastiska besked!!

måndag 7 april 2014

Fuck cancer!

Ena dagen sol och blå himmel, nästa dag smattrar regnet mot Stockholms gator. Tvära vändningar, tvära kast.
Efter en stark helg kände Henke igår febern komma smygande. Så snart han har en temperatur över 38,5C så måste han kontakta Hematologen.
Efter konsultation igår kväll med ansvarig sjuksköterska så tog Henke en alvedon och fick rådet att avvakta om febern skulle ge med sig. Jag väcks kl 02.30 av en febrig Henke, febern vägrar släppa taget och vi måste åka in akut. Bror Eric håller jour och kommer över för att ha koll på Frank.
Som vanligt måste vi ta vägen via akuten då det inte finns läkare på plats nattetid på Hematologen. Bara att sitta på Infektionsavdelningen på akuten då Henke inte har något immunförsvar känns helt fruktansvärt.
Där väntar flera timmars undersökningar, provtagningar och väntan på svar. Bara det att behöva förklara vår sitution mitt i natten för alla dem sjuksköterskor och ansvariga läkare vi träffar skapar en frustration och trötthet.
Flera timmar senare är vi tillbaka på avdelning M71-73 igen.

Cancer - jag hatar dig!
Jag hatar dig för att du bryter ner den jag älskar mest.
Jag hatar dig för att du splittrar min familj, att min son än en gång ska behöva vakna upp och gråtandes undra var pappa är.
Jag hatar dig för att du ger en sådan fysisk trötthet och psykisk utmattning.
Jag hatar dig för att du ger mig en käftsmäll så fort vardagen börjar kännas normal.
Jag hatar dig för att du inte släpper oss ur ditt grepp.

Fuck you! Fuck cancer!

söndag 6 april 2014

Happy Weekend

För tredje helgen i rad har Henke känt sig stark. Att ha en normal vardag, som det var före sjukdomen, är så nära lycka vi kan komma.
En sak vi saknat mest av allt är att få hänga hemma hos våra vänner Anders & Malin. Se Frank leka med sin favorit Dina, snacka oviktiga saker (men ack så viktiga i stunden), skratta och äta god mat. För första gången sen i oktober var det dags att inta Väsby och få en feeling av att allt är som vanligt igen.

Vi har laddat med massor med energi i helgen, hela familjen har fått sin dos inför veckan som kommer. I slutet av veckan kommer vi få beskedet, det livsviktiga beskedet som kommer att påverka vår framtid. Beskedet om hur NK-studien har gått, stamcellstranspantionen eller inte. Möjlighet till bot eller inte. Ett besked om liv eller död. Tack för era böner, tankar och kärlek för det är nu det gäller!




Ps. Tack fam Levisson för den lyxiga delikatesslådan, glädje för mage och hjärtat. Tack fam Nordin för att vi nu har en gladare kille med en kickbike. Ni hör ju - ni skämmer bort oss och vi älskar det :)!



fredag 4 april 2014

Varför Barncancerfonden...

Frågor har kommit varför vi valde att göra en insamling till just Bancancerfonden istället för kanske Blodcancerfonden som tillhör min sjukdomgrupp. Valet kan kanske tyckas märkligt men för mig och Elin så var det självklart. Vi utgick från våra erfarenheter och satte in det i situationen att det skulle varit Frank som var drabbad istället för mig.

Den situation jag går genom just nu med känslor av ovisshet, mörka tankar, förtvivlan och rädsla kan inte ett barn ge utrop för. De skulle förmodligen vara lyckligt ovetande, men exakt de tankar skulle vi som föräldrar själva ha om det drabbat vår lille son/dotter. Kommer vårt älskade barn överleva? Varför just han/hon? Varför vi? Vad har vi gjort för att förtjäna detta?

Alla dessa behandlingar jag går genom. Att se sitt barn ligga på sjukhuset med slangar i sig, ledsen, trött, utslagen och kanske gråtandes efter alla kräkningar och diarréer efter biverkningar av cellgiftsbehandling. Se den lilles rädsla i ögonen för att återigen få en nål i armen.

Alla dygn på sjukhuset. All tid utan stimulans från andra barn, musik och tal. Springa och skutta runt som alla andra gör. Utforska världen. Mata ankorna vid kanalen. Bygga med tågbanan. Titta på djuren på Skansen. Att istället sakta men säkert tappa i den lilla muskelmassa som finns kroppen. Kanske få svårt att gå och röra sig igen. Att aldrig få se mamma & pappa tillsammans mer än några timmar om dagen då skiftbytet sker. För jag garanterar att man nog aldrig vill lämna sitt barn själv mer än möjligt nån timme vid absolut speciella tillfällen.

Att i bristen på barnets kommunikation alltid vara orolig att nåt ska hända. Jag kan uttrycka mig själv när jag känner att febern är på väg upp, när jag mår illa eller liknande. Ett litet barn har inte samma förmåga och vi som föräldrar måste hela tiden vara på alerten för att se signaler. Förvänta oss att nåt dåligt ska hända. Att alltid stå på tå och aldrig få släppa taget.

Jag tror de flesta som har eller haft en liten två-åring där hemma kan intyga om att de skulle göra som oss. Byta plats med sitt drabbade barn omgående om det bara rent medicinsk var möjligt. För en källa till mer kärlek och glädje finns inte än en frisk liten parvel som inget annat vet än att älska livet...

//Henke


onsdag 2 april 2014

Halvvägs mot målet!

På sju dagar har vi fått in nästan 50% av insamlingsmålet till Barncancerfonden. Att så många har engagerat sig, gett av sina pengar och tid för att sprida detta budskap vidare är fantastiskt!
Vi är rörda och otroligt tacksamma för er givmildhet. Nu vill vi bara uppmuntra er till att fortsätta sprida länken och budskapet för att se till att våra och andras småttingar får en ärlig chans.

http://www.barncancerfonden.se/1309359970/

För är det en sak som jag har lärt mig efter att Henke blev sjuk är att cancer finns runt omkring många av oss. För många är cancer en del av vardagen och med den ångest som medföljer ovissheten om framtiden.
Den sorg och oro den skapar för att se våra nära och kära sjuka och svaga.
Men också en lärdom över att livet bör levas här och nu, att finna glädjen i det lilla. Att inse att ingen av oss är odödlig, ingen av oss kan främja oss mot cancer.
Vi kan bara ta vara på varje stund och försöka hjälpa till på de sätt vi kan. Ge av våra resurser, böner, tankar och kärlek.

Många av er undrar hur jag orkar, hur jag kan vara så stark i allt det tuffa som vi går igenom. Hur jag orkar hålla uppe humöret, hitta på saker, blogga och skapa insamlingar?
När Henke mår bra mår jag bra, när han mår dåligt är det min roll som fru och själsfrände att stötta och torka hans tårar. Ja, jag gråter också och vissa dagar riskerar de mörka tankarna att ta över min dag.
Men att engagera mig, att hitta sätt att berika andras liv gör min vardag lättare och se till att hålla ett positivt fokus.
Men min inre bild är denna; att Henke, Frank och jag återigen kommer få sitta på Visby torg och njuta av vårsolen tillsammans. Friska, som en familj i början av junimånad många, många år framöver.
Han är min man, min bästa vän, min själsfrände och världens finaste pappa. Det finns inget alternativ, det finns bara hopp om en ljus framtid även om vägen dit är längre och svårare än vad vi någonsin trott och hoppats på.

Visby Juni 2012