fredag 28 februari 2014

Trevlig helg

Cancern förstör Henkes blodkroppar. Cellgifterna gör detsamma. I blodkropparna finns liv, energi och försvar.
Immunförsvaret är i perioder obefintligt och Henke får inte vistas på offentliga platser, Frank går på infektionsdagis, vi isolerar oss från nära & kära och har mängdrabatt på handsprit. Allt för att Henke inte ska få infektioner.
Nu har Frank fått feber. Den oro man känner när ens barn är sjukt växer lavinartat av rädsla för att Henke ska få en infektion. Rädsla för ännu ett besök på akuten, blodförgiftning, inläggning.

Men imorgon är en annan dag och idag njuter vi av att vara hemma, tillsammans som en familj. Trevlig helg alla fina!

onsdag 26 februari 2014

NK-celler

Doktorshatten på...

Henke har MDS (Myelodysplastiskt syndrom), en ovanlig cancerform som drabbar ungefär 400 personer om året, med en snittåldern på 75 år. MDS finns i många varianter, vissa får en mer kontrollerad form som med kontinuerlig behandling gör att man kan leva hyfsat normalt i många år.
Så är det inte för Henke, hans MDS är aggressiv. Mer aggressiv och svårkontrollerad än vad läkarna först trodde och hans MDS har nu gått över i AML (akut myeloisk leukemi).
Det enda sättet för bot är benmärgstransplantation, en mycket riskabel behandling som är kopplat till många svåra komplikationer men merparten överlever och kan leva normalt igen efter ca 4-5 år.
Men åh, vad vi längtar efter den här behandlingen, trots faror och risk för komplikationer. Det är ju det enda sättet Henke kan bli frisk på!

Donatorn är redo och klar, men än så länge har vi inte kommit dit, när vi tror att vi går framåt har vi backat.
För att genomföra en transplantation måste Henkes cancerceller (blaster/omogna celler) komma ned i en nivå under 5%. Hitintills har alla försök att få ner dem med cytostatika misslyckast, tvärtom har hans blaster bara fortsatt öka.

Därför ska Henke nu få NK-celler, ett forskningsförsök som hitintills enbart har utförts på 12 personer i Sverige.
NK-celler finns i varje frisk människas blod, dem fungerar som immunförsvar mot bla cancerceller. I Henkes fall bär hans cancerceller på molekyler som skyddar dem mot kroppsegna NK-celler.
NK-celler från donator kan däremot känna av förändrade celler och förstöra dem.

I Henkes fall får han dem genom en donation av sin bror Johan. Dem tas ut från Johans vita blodkroppar genom en fem timmar lång process, behandlas i ett laboratorium och ges sedan till Henke.
Inför behandlingen kommer Henke att få cellgifter i fem dagar och sedan strålning, detta för att få ned immunförsvaret så att dem inte attackerar dem nya cellerna.

Imorgon startar behandlingen, det är nu det gäller, det är nu cancercellerna ska få sig en riktig käftsmäll. Det är nu vi behöver alla böner, tankar och mirakel som denna och det övernaturliga världen kan ge.
Men som alla vi som känner Henke säger, NK-celler borde passa som handen i hansken. Vet få personer som spenderat mer tid eller pengar på varuhuset med samma namn.

Det är nu Henkes ska bli ”lucky #13”!

tisdag 25 februari 2014

Henke

Första gången jag träffade Henke så tyckte jag att han var något av en idiot, en rolig snubbe men på tok för kaxig och dryg. Men han blev min vän, min bästa vän. Det blev en tuff resa där vi behövde bevisa för omvärlden och oss själva att kärleken är gränslös och omöjlig att stå emot.
Henke är min stora kärlek, min bästa vän och själsfrände. Ingen känner mig så bra som han, ingen förstår mig lika bra, ingen kan läsa mig som han, ingen kan älska mig som han kan.



söndag 23 februari 2014

Karl X Johan

Vissa kallar det överlevnadsstrategi men jag kallar det guldfiskminne - att leva i nuet och förtränga det som är jobbigt.
Jag använder det som en sköld för att stänga ute verkligheten när den blir för jobbig. Ett sätt att glömma bort att vår vardag inte längre består av familjeutflykter, middagar, fester och fysisk närhet utan social isolering, sjukhusvistelse och oro.
Vi har haft en bra vecka, Henke har varit stark. Så pass stark att vi har naggat på vårt gamla liv, längtat efter att få känna att allt är som vanligt igen.
Vi var i lekparken tillsammans som en familj för första gången på flera månader och bjöd hem vänner på middag i lördags.
Middagen var fantastiskt trevlig. Gamla och nyvunna vänner, mat och vin, skratt och glädje. Sen kom vår verklighet ikapp, middagen avslutades med feber och en natt på akuten.
När jag vaknade till liv på sängen i rum 15 på avdelning M71 i Huddinge, och ser min älskling ligga i sin sjuksäng med dropp, då tackar jag Gud för guldfiskminnet.

En låt från en nyvunnen vän:

http://open.spotify.com/track/2cP9LaNjQF2KbBvOExz80a

fredag 21 februari 2014

Familj & Vänner

Ni finns där dygnet runt, lyssnar i timmar, kommer med stöttande och tröstande ord. Skapar jourscheman, ger fantastiska gåvor, bombar oss med kärleksfulla sms, ber när min tro sviker, kommer med mat och fika, passar Frank, reser över hela landet för att finnas nära, ger av er kärlek och energi.
Trots att jag inte alltid orkar svara, gråter ut min sorg eller belastar er med mina mörka tanker, så finns ni alltid där och sviker aldrig.
Ni gråter och skrattar med oss och jag älskar er!



Fina vänner på Grand Escalier


torsdag 20 februari 2014

Idag är en bra dag

Varje läkarbesök på Hematologen i Huddinge har inneburit bakslag efter bakslag. Information om att Henkes värden har backat, att hans cancer har ökat, att ett nytt försök ska påbörjas, att chanserna till bot minskar..
Men idag var det för första gången positivt! Efter alla månader med besök på Huddinge sjukhus var det som musik i våra öron och balsam för själen. Henkes värden har stabiliserats, hans neutrofiler (delar av dem vita blodkropparna) har ökat till 0,7 vilket innebär att han har ett immunförsvar och inte behöver vara helt isolerad.
Men det bästa, det allra bästa, är att hans cancerceller har backat och dem friska cellerna har aktivitet - AMEN!

Frank

Som äldsta dottern i en barnkull av 5 så har det alltid varit självklart att man ska ha en familj, helst en så stor barnskara så att man kan ha ett eget lag till volleybollturneringen på somrarna.
Men själva längtan att få hålla en bebis och känna bebisdoften har aldrig riktigt funnits där.
Men så kom dagen då tajmingen rent praktiskt var rätt. Jag och Henke hade varit gifta nästan ett år, vi bodde i en stor 3:a och flera av våra vänner hade fått barn. På första försöket funkade det, vi som trodde att vi skulle få fler övningsförsök... I och med att min mage växte, växte också kärleken till det lilla livet inom mig. Alla känslor växte för varje cm som min bebis växte.

Tre veckor för tidigt valde han att komma till världen, den 27 december 2013 föddes fina lille Frank. En smidig förlossning som var något av det häftigaste jag varit med om! Tänk att min kropp kan bära och föda ett barn.
När han låg på mitt bröst översköljdes jag av så mycket kärlek att jag bara grät, att man kan känna så mycket lycka på samma gång!
Nu är Frank den viktigaste personen i mitt liv, jag älskar honom av hela min själ, mitt förstånd och mer än mitt eget liv. Han ger mig glädje och så många skratt varje dag, mitt hjärta fylls av värme och min själ av kärlek när jag tänker på honom.

Nu är längtan efter ett syskon stort, längtan att Frank också ska få uppleva en stor familj med fina syskon finns där hela tiden. Henkes sjukdom har kommit ivägen, möjligheten till ett syskon har minskat. Men en dag, när allt är över, ska vi tina upp Henkes små spermier och via insemination försöka få ett syskon (alla behandlingar gör Henke troligtvis infertil). Det kan ta några år, men den dagen kommer och den dagen MÅSTE komma. Så en dag ska jag igen få uppleva den totala glädjen och kärleken som bara ett nyfött barn på ett bröst kan ge!

onsdag 19 februari 2014

Bakgrundsinfo

Den 9 juli förändrades mitt liv, min själsfrände, livskamrat och pappan till mitt barn fick beskedet cancer. Cancer, vad jag hatar detta ord. Frågan som ständigt kommer upp är: Varför Henke? Varför jag? Varför Frank? Varför vi? Det finns inget svar bara maktlöshet, sorg och förtvivlan.
Men tidigt bestämde vi oss för att inte låta sjukdomen ta över vårt liv, utan istället låta kärleken vara den centrala punkten och ta vara på varje stund.

Efter 5 månader av lättare cellgifter fick vi beskedet att gifterna inte tar, att cancern inte har tryckts tillbaka tillräckligt mycket för att kunna genomföra en benmärgstransplantation.
I slutet av november lades Henke in för en tuffare cytostatikabehandling. Efter det kom chocken, ingen förbättring, snarare tvärtom. Sorgen, ångesten och maktlösheten kom tillbaka.
Men nu vi har mött ännu fler motgånger, även den andra högdoscytostatikabehandlingen misslyckades. Tvärtom har cancern ökat lavinartat och dem friska cellerna har fått ta all stryk.
Nu väntar ett forskningsförsök med NK-celler (Natural Killer-celler) som är en donation som kommer ges av Henkes bror. Detta försök har bara testats på 12 personer tidigare i Sverige, så nu hoppas vi att Henke är "lucky #13"!

Men att veta att så många människor tänker på oss, älskar oss och ber för oss, ger en obeskrivlig glädje i denna svåra tid. All kärlek till er!