onsdag 24 december 2014

En kort reflektion av det som varit...


Att mitt i livet få ett besked att livet snart kan tas ifrån en kan vara förödande för en del. För andra kan det vara en väckarklocka eller en hint att man inte ska ta allt för givet.
Det är snart två år sedan vårt liv ändrade riktning. Från en riktning där livet gick mer eller mindre på räls. Jag och Elin hade fått världens finaste son, Frank. Vi hade bra relationer med våra familjer och många goda vänner. Bra jobb och vi var härligt lyckliga.
För två år sedan fick jag Denguefeber när vi va i Costa Rica och surfade. Tiden därefter va en lång utredning då jag aldrig riktigt återhämtade mig från sviterna av den sjukdomen. Det tog ca sex månader för läkarna att sätta diagnosen cancer på mig och när beskedet, om att jag bara hade 30 % chans till överlevnad, kom så tog våra liv tvärstopp. Fullständigt!!
Vad gör man när man får sådana besked? Extremt individuellt såklart och sådana här situationer går inte att jämföras med andra. Alla är vi olika och ingen vet i förväg hur man kommer att reagera när sådana här ytterligheter händer.
Hoppet fick aldrig släckas och efter den första chocken så samlade vi kraft och vi gav oss tillsammans in i kommande kamp för livet med starkt självförtroende. Inställningen att detta bara var en fas i våra liv. En förvisso fruktansvärd fas men med stor kärlek till varandra så skulle vi klara det. Med ödmjukhet och en enorm bestämdhet att denna svåra sjukdom skulle besegras och att vi skulle få fortsätta ha en framtid med varandra, som vi en fantastisk fin och varm sommardag i juli 2010 lovat varandra.
17 månader med diverse behandligar, den ena tuffare än den andra. Blodförgiftning, komplikationer, bakslag, stamcellstransplantation och millimeter från att dö på operationsbordet så är det äntligen julafton och vi går mot ett nytt år. Äntligen byter vi år. Jag går in i ett nytt år där jag mår bra. Mina värden är stabila och jag har inte haft nåt baklag på flera månader. Vi lägger nu 2014 till handlingarna som ett av våra värsta år någonsin men samtidigt ett år där jag fått en rejäl väckarklocka. Ett år för reflektion om vad som är viktigt i våra liv.
Att ta hand om dig själv, tro på dig själv. Se och hör din kära. Vårda dina relationer. Stanna upp, spendera och njut av den tid ni får tillsammans. Ingenting är mer värt eller viktigare än din familj och dina vänner.
Jag vet, för utan er, min familj och mina vänner, så hade varken jag eller Elin gått genom den här tiden så starkt som vi gjort. Ni har alla bidragit till att jag, Elin och Frank får en framtid ihop. Om fyra och ett halvt år så skålar vi i champagne för då räknar jag med att vara friskförklarad.
Tack alla!!
Jag älskar er!

God Jul & Gott Nytt År!!

//Henke

God Jul från oss tre
 
We love U!!!!!
 
Bloggen har varit ett sätt att sprida information och att få skriva av oss. Men nu tar vi en time out från bloggen. Den lever vidare och vips så kanske det kommer ett inlägg:)
Men vår
insamling till Barncancerfonden fortsätter och stänger vi först när vi nått 100 000 kr. Vi hade ett mål på 30 000 kr och nu är vi på 94 600 kr. Tack alla för era fantastiska bidrag och för att ni hjälper oss nå ännu ett mål!

torsdag 18 december 2014

Årets bästa julklappstips


Tempot är högt, men precis som jag älskar att leva livet. Familj, resor, jobb och upplevelser.
Vi har det bra, vi mår bra och Henke mår bra.
Efter ett läkarbesök hos professor Ljungman förra veckan fick han tummen upp. Allt ser bra ut och nästa läkarbesök är inplanerat om tre månader- T.R.E. månader.
Vi har ett liv, en vardag och en framtid. Något som var onåbart för ett år sedan då vi upplevde bakslag efter bakslag.
 
Vi kan i år planera julen, för ett år sedan firade vi som om det var den sista. För det var det vi visste då, den prognosen vi hade fått.
Man ska inte grotta ner sig i det som varit tungt, men det är viktigt för mig att se tillbaka för att uppskatta det jag har idag.
Vi har gått från mörker till ljus.
 
Däremot lever våra vänner i sitt mörkaste mörker, med ovissheten som en kall hand runt deras hjärtan.
För Dinas  skull så fortsätter vår insamling till Barncancerfonden.
 
Detta kan vara årets bästa julklapp, att ge det som pengar inte kan köpa. En chans att bli frisk, en chans till att få växa upp. Ett liv, ett långt liv.


Vårt första mål var 30 000kr, nu satsar vi på 100 000kr - tack alla som är med och stöttar vår insamling!
 
 
Julfeeling
 

 

tisdag 25 november 2014

Förebild

Vad är definitionen av att vara en förebild?
Jag anser att det handlar om att vara en person som man kan se upp till och som man eftersträvar
att efterlikna. Som tar av sig själv och ger till andra. Som ger utan att förvänta sig något tillbaka.
 
Under min uppväxt var jag den "duktiga flickan". Som äldst i en syskonskara av 5 barn var jag den som tog stort ansvar och såg det som min självklara roll att lära, stötta, hjälpa och tillrättavisa mina syskon.
Jag var en ansvarsfull och kärleksfull person, men i ärlighetens namn också ganska tråkig. Jag vågade inte ta chanser eller kasta mig ut i det okända eftersom det ingick inte i min roll. Min roll som storasyster, min roll som förebild för mina syskon. Den sortens förebild som jag trodde att jag skulle vara.
Men revolten kom, problemet är att den kom så pass sent i livet att den blev så mycket hårdare för både mig och min omgivning. En tid som gav fula sår, sår som med tiden har blivit till blekta ärr. Ärr som vi alla omsorgsfullt har tagit lärdom av.
Men, i min värld, gjorde jag uppror mot den "duktiga flickan" och allt som hon stod för. Jag begick många fel och misstag men jag kom ut på andra sidan med mer erfarenhet och styrka än tidigare.
 
Henkes sjukdom och dem senaste 20 månaderna har gett mig fler sår och kliande ärr än vad någon borde få utstå.
Men jag har återigen lärt mig mycket i livets hårda skola. Men även denna gång har jag kommit ut starkare men samtidigt betydligt mer ödmjuk till livet än tidigare.
Jag har fortfarande många brister och dåliga sidor att jobba på. Men då min lillasyster, nominerad till Årets förebild av tidningen Dagen, valde mig som en av sina förebilder då kom det tårar av glädje. Då insåg jag att trots alla fel och misstag vi gör som människor, så kan vi alla förändra oss till att vara någons förebild.
 
Min lillasyster Evelina Westberg är en fantastisk person, hon är idag min bästa vän och förebild.
Nu har även du möjlighet att rösta på henne som årets förebild för hennes insaster i The Fortress.
För en finare förebild för oss alla är svårt att hitta:
http://www.dagen.se/
 
 
 

 
 

onsdag 12 november 2014

Tro, hopp och Zlatan


Jag tillhör den stora skaran människor som lägger ner mycket tid på jobbet. Men så har jag också ett väldigt roligt jobb!
Jag jobbar med försäljning (ett litet tag till) för att förhandling har alltid triggar mig. Känslan av att få in en deal, att komma framåt ger en euforisk känsla.
Att göra det man är bra på och att lyckas med det man gör ger en stor tillfredsställelse.


Men jag säger som Zlatan: "Det finns ett liv vid sidan om som är mycket viktigare än det här".
Han är inte bara en snygg fotbollsspelare Zlatan, han är också väldigt klok.


Vår vardag rullar på. Henke är pigg och sjukhusbesöken blir allt färre. Medicinerna har trappats ned till hälften. Vi lever vår vardag utan cancer i fokus.
Men när det är dags för chimerismtesten så gör sig verkligheten påmind. Nervositeten och rädslan slår till med full kraft.
I måndags kom svaret på det tredje testet, 6 månaders resultatet. Henke har 99,8% donatorceller. Amen.
Tacksamheten är total och lyckan är stor över att veta att vi nu har tre månader till. All tid är till låns. All tid är dyrbar. All tid är kärlek.
 
Men vår lycka överskuggas av våra vänners kamp och rädsla för deras fina Dina.
Jag hoppas och ber om ännu ett mirakel. Om mera tid. Om en ljus framtid.'
 


I söndags var det dags för Dinas överraskningskalas. Häst, hundar, ansiktsmålning, Flippin´ burgers, hästtårta, raw food godis, ballonger, dans, familj & vänner.

En väldigt glad liten fjäril



Premiärtur


onsdag 29 oktober 2014

Livet är väl ändå underbart!


Tja!
 
Hur vi mår?
Tack för frågan. Vi mår fantastiskt bra. Livet är väl ändå underbart! J
 
Dagarna går, ibland alltför snabbt. Vi har kommit in i ekorrhjulet igen, pusslar för att få tiden att gå ihop. Som en vanlig familj med vanliga och vardagliga problem. Vad ska vi äta till middag? Kan du hämta på förskolan? Livet rullar på... Det ända är väl att jag fortfarande är sjukskriven men annars känns livet rätt bra normalt ändå.
 
Lever dock i en känsla av att det har gått lite för bra. Att verkligheten snart kommer ifatt oss. Att den vardag som vi lever i snart kommer att krackelera.
Jag har gått ifrån att sväva på gränsen till dödsriket, för att sedan leva livet så länge orken räcker. Och just nu räcker den ganska långt.
Men förra veckan så fick vi bekräftat att läkarna delar vår känsla. Att jag, mer eller mindre, lever varje dag som att jag aldrig har varit sjuk, ser läkarna som ett stort risktagande.
 
Rådet var tydligt; vara mer försiktig och att inte utsätta mig för onödiga risker. Med andra ord undvika stora folksamlingar, inte träffa personer som är sjuka eller förkylda och åter överkonsumera handsprit. Mitt immunförsvar är fortfarande bara drygt sex månader gammalt och kan direkt jämföras med ett spädbarns. Får jag en infektion betyder det med stor risk sjukhus och flera veckor till sängs. Nu väntar fortsatt plan för att få alla vaccin som man normalt får som barn och dem delas upp i flera mindre doser för att undvika allergiska reaktioner. Allt för att undvika sådant som kan stanna upp den positiva utvecklingen.
 
Men framförallt så ser läkarna det som ett stort minus att min kropp inte reagerat mer på transplantationen. Man har sett att man långsiktigt får ett bättre resultat när kroppen får GVH. Graft-Versus-Host betyder att dem transplanterade vita blodcellerna uppfattar min kropp som främmande och reagerar mot kroppens vävnader. Att få en kraftig GVH kan vara direkt livshotande medan en lindrig variant kan vara ett kvitto på att transplantationen faktiskt fungerar. En måttlig sådan kan minska risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar kroppens sjuka celler och om cancerceller eventuellt finns kvar så dör de i "striden". Jag har hela tiden fått immunhämmande medicin för att stävja GVH:n men den har minskats senaste tiden och imorgon avslutas kuren. Detta görs faktiskt med förhoppningen att jag ska få en lindrig variant av GVH. Det medför en fin balansgång mellan ytliga reaktioner på kroppen och en kronisk GVH på organen som kan behöva behandlas en lång tid framöver.
Detta är en information som man INTE vill få när man gått genom helvetet och tillbaka. Att läkarna gärna triggar igång en reaktion som kan medföra att man återigen blir svag och kanske även inlagd. Det är fan inte okej!
 
Jag drog nitlotten för snart 15 månader sedan och det är något jag och min familj fått lära oss att leva med. Jag tycker vi har gjort det sanslöst bra hittills och prognosen för att någon gång i framtiden bli helt återställd ser helt okej ut. Viljan och tron på att jag bli frisk har varit, är och kommer vara den största drivkraft för oss.
Nu fortsätter vi att njuta av stunderna vi mår bra. Stunderna när vi får vara tillsammans!
 
 
FUCK CANCER!!

//Henke
 




måndag 20 oktober 2014

Rosa skimmer

Det ligger ett rosa skimmer över oktober. En månad då det pratas om allt det fantastiska arbete som görs för att bekämpa cancern.
Men lever man nära cancer är det lätt att absorberar de exempel som inte har gått bra och behandlingar som har misslyckats. Men sanningen är att det är enorma resurser och ett intensivt engagemang som läggs ner för att forskningen ska gå framåt.
Och den går framåt- för varje år görs nya framsteg som räddar liv!
 
Philips har tagit fram en fabulous rosa eltandborste och under oktober skänker Philips Sonicare 100 kronor för varje såld rosa tandborste till insamlingsstiftelsen Kvinnor & Hälsa. Syftet är att samla in pengar till förmån för vetenskaplig forskning som är betydelsefull för just kvinnors hälsa och sambandet mellan munhälsa och allmänhälsa.

För att fira detta så har just DU möjlighet att köpa en Sonicare DiamondClean för halva priset, dvs. 999kr (ord.pris 1999kr)! Du kan välja mellan vit, svart eller rosa (varför inte en i varje färg). Erbjudandet gäller fram till den 31/10.
För att ta del av erbjudandet: maila till linda.hjorth@philips.com så får du en rabattkod och här köper du tandborsten!

Brush and keep smiling :)



måndag 6 oktober 2014

Ingen ro och ingen vila

Cancer. Cancer lämnar ingen ro och ingen vila. När den kommer in i ens närhet så hotar den att förstöra och förgöra. Den för inget gott med sig utan enbart dåliga nyheter, ångest och sorg. Den skapar en oro och rädsla som är svår att förklara för dem som inte upplevt den nära. En oro som man måste lära sig att leva med även om man inget annat hellre vill, än att förtränga den.

Cancer går inte över på en natt, det är en sjukdom man får leva med länge. När den väl har nästlats sig in så tror jag att en den del av den aldrig kommer att försvinna. Oron över att den ska komma tillbaka kommer alltid att finnas där. Förhoppningsvis kommer oron sitta i under många, många år. Förhoppningsvis!? För alternativet till "många år" är mörker och det är inget alternativ. Punkt.

Som min fina vän Malin sa till mig- "Åh, vad jag önskar att vi kunde åka tillbaka till när vi var 25 år, då livet kändes problemfritt och banalt. Bara för att kunna vila upp oss för att sedan orka fortsätta med våra liv." Våra liv med cancern. Med den förbannade cancern.

Men sorgen över att vår familj har drabbats, vi har nu levt ca 20 månader av våra liv med sjukdom och osäkerhet, har successivt suddats ut. För att ersättas av sorgen av att våra bästa och finaste vänner nu står mitt i stormens öga. Kämpar med all sin kraft för att få lilla Dina att överleva. Älskade, fina, underbara Dina. Franks bästa kompis, den "storasyster" som han så avgudar.

Dina, vi har levt nära dig i ditt snart 5-åriga liv. Vi kommer kämpa med dig och din familj tills cancern ger sig, tills den övervinns och lämnar din fina lilla kropp ifred. Tillsammans mot cancern - för livet!


Följ deras kamp med Malins målande ord på: http://dinasbok.wordpress.com/