måndag 31 mars 2014

Miljöombyte







4 månader har gått och jag behövde verkligen ett miljöombyte. Jag har inte varit utanför tullarna sen den 25 november förra året förutom alla gånger jag varit på Huddinge Sjukhus. Provtagningar tre dagar i veckan plus inläggning med behandlingar för diverse infektioner eller försök att få kontroll på min sjukdom. Känns som man börjar kunna varenda vrå på avdelningarna I54 och M71-73. Lägenheten som till en början kändes som ren lyx i jämförelse börjar även den bli instängd och trist. Ett miljöombyte var som sagt efterlängtat.
Solen och den första riktiga vårvärmen sken över Stockholm när vi lämnade lille Frank hemma hos morbror Eric och Erika för att sedan bege oss till Södertuna Slott för en avkopplande helg på tu man hand med klassisk Afternoon Tea och fyrarätters supé. Att få göra som förr, att tillbringa en helg med bara Elin är så underbart, så avkopplande och så enormt roligt. Förutom Frank så finns det ingen som få mig så lycklig som Elin. Hon är verkligen min bästa vän!! Att tillsammans med henne få sitta med en bärs i handen, njuta av solens värme och känna det där lugnet, den där tystnaden som bara infinner sig på landet. Att blicka ut över en spegelblank sjö och få njuta och umgås så som vi gjorde förr får en att glömma allt trist vi går genom just nu. Just där och då fanns inte begreppet cancer!

I Sverige insjuknar ungefär ett barn om dagen i någon form av cancer. Olika typer av cancer förekommer i olika åldrar. Vissa cancertyper drabbar små barn medan andra typer drabbar äldre barn och tonåringar. Hjälp oss att bidra så forskningen går framåt så våra småttingar slipper samma skit som jag...
I skrivande stund har vi fått in 11750kr, vilket är helt fantastiskt!!!! Stor tack till alla som bidragit och som sprider länken för att fler barn ska få en ärlig chans.

//Henke


Södertuna Slott

Min bästa vän

torsdag 27 mars 2014

Barncancerfonden

Idag har vi varit på läkarbesök för att få ett första besked om hur NK-studien har gått. Vi fick en indikation, en hint enligt läkaren själv, inga tydliga svar utan bara fler frågetecken.
Det optimala hade varit om Henkes cancerceller hade kommit ner på 0%, då hade en stamcellstransplantation varit ett självklart nästa steg.
Nu finns det cancerceller kvar, dock har dem inte ökat. Enligt läkaren själv är det ett "hyfsat" resultat. Johans NK-celler har expanderat vilket är positivt och visar att dem fungerar, men hur mycket vet vi inte förrän Henkes friska benmärg satt fart.
Det riktiga svaret får vi först om två veckor. Nu börjar väntan igen och den ständiga påminnelsen till varandra om att leva här & nu.

Att Henke fick cancer var en fullständig chock!
Men vi har flera gånger pratat om att det som skulle vara ännu värre än att Henke är sjuk, det som skulle få våran värld att rämna totalt, är om Frank var drabbad. Vår älskade son, som inte kan uttrycka sina känslor eller förklara var det fysiskt gör ont. Vår lilla glädjespridare som vi älskar så att våra hjärtan värker.
Tror att vi alla kan tänka oss in i den ofantliga smärta det skulle innebära om våra, eller andras älskade ungar skulle bli sjuka.

Just därför har vi startat en insamling! En insamlig hos barncancerfonden, för att alla barn ska få en ärlig chans.
Målet är att samla in 30 000kr tills slutet av augusti. En insamling för alla barn med cancer och alla familjer som kämpar.
Ge bort ett bidrag som present till någon du tycker om, skippa nästa shoppingrunda och lägg pengarna här, ta med matlådor nästa vecka och lägg lunchpengarna här.
Klart vi ska klara det här tillsammans!

Gå in på: http://www.barncancerfonden.se/1309359970/ och ge ditt bidrag.

Tack & kärlek till er alla!


onsdag 26 mars 2014

Trollet

Vardagspussel är precis som det låter, ett pussel. Ett pussel för att få alla delar av dagen att gå ihop. Vår vardag har kastats om, inte bara emotionellt utan även rent praktiskt.
Mina svärföräldrar bestämde sig snabbt för att ta ett stort ansvar för att hjälpa till och att vara nära, nära Henke i hans livs största kamp. Dem bor i Sthlm måndag-fredag, skjutsar Henke till sjukhuset för provtagning och läkarbesök, hämtar Frank på dagis varje dag och ser till att vi får lagad middag varje kväll.
Dem finns där och hjälper till när Frank är sjuk, när Henke & jag har varit på sjukhuset flera dagar i sträck och får Frank att känna en trygghet i allt kaos.
Utan dem hade livspusslet fallerat totalt.

Ett annan problem som uppstod var förskolan för Frank. Att ha cancer med ett immunförsvar som är i stort sett noll, både pga sjukdomen men också pga cellgifterna, går bara inte ihop med en två-åring på förskola. Bakterierna härjar fritt och snoriga näsor är mer en regel än undantag.
Efter kontakt med Sthlms stadsförvaltning fick vi erbjudande att börja på Trollet, en förskola med inriktning på infektionskänsliga barn. Totalt 9 barn, 4st pedagoger/barnskötare och fokus på renlighet och nolltolerans mot infektioner.
Frank älskar sin nya förskola och har utvecklats förvånansvärt mycket under dessa tre månader.
För ett par veckor sedan fick vi besked att Frank får förlängt till augusti 2015. En otrolig lättnad när en av bitarna i livspusslet har fallit på plats.


Utsikt från Trollet


söndag 23 mars 2014

Leva i nuet

Att leva i nuet utan att planera för framtiden, att enbart glädjas åt de närmsta timmarna är svårt. Men Henkes sjukdom har gett oss nytt perspektiv. Perspektiv att glädjas åt det lilla, glädjas för det vi har här och nu och inte fokusera på framtiden. Men visst är det svårt. Svårt att inte dras med i förväntansfulla semesterplaneringar och framtida husdrömmar.
Men det vi vet är vad vi har här och nu. Ingen av oss vet vad som händer imorgon, om en vecka eller ett år.

Vi har haft en underbar helg. Enligt Henke den bästa helgen det här året. Styrkan fanns där, glädjen och orken att vara tillsammans som en familj.
Igår var vi på en 4H gård tillsammans med vänner. Njöt av solens strålar och närheten av fina vänner. Grillade korv, klappade djur, gungade, pratade och skrattade.
Förrutom det har vi fyllt helgens värdefulla timmar med familjemys, god mat, mer lek och Henke har tagit en tur på sin moped(!).

Att leva i nuet har gett oss energi, glädje och styrka för morgondagen!







torsdag 20 mars 2014

Väntan. Rädsla. Förhoppning. Tro.

I tisdags flög ballonger förbi fönstret och en kör av fina vänner stämde upp i sång för Henke. Att se hela fina Sthlmsgänget (och en del av Hälsö) stå på gatan med ballonger, presenter och hurrarop ger värme i hjärtat och en glädjetår i ögonvrån.
Det tål att upprepas: vänner- jag älskar er!

Idag tog Henke första benmärgsprovet efter NK-studien. Svaret kommer först i nästa vecka.
Det vi hoppas på är att blasterna (cancercellerna) har minskat. Det är också viktigt att Johans NK-celler har försvunnit ur Henkes kropp, för så länge det finns spår kvar av dem ger inte proverna en rättvis bild. Benmärgsprov kommer tas varannan vecka tills Johans NK-celler är helt borta, och det är först då vi kan se det verkliga resultatet.

Väntan. Rädsla. Förhoppning. Tro.



tisdag 18 mars 2014

Grattis älskling på födelsedagen!

Grattis älskling på 38-års dagen!

Året som har gått har varit det tuffaste i ditt liv. Fullt av svåra besked och motgångar.
Men jag är så stolt över dig. Du kämpar varje dag och vägrar ge upp. Du hittar glädjen i vardagen och i de små händelserna som vi tidigare tog för givet. Du ger av dig själv och överöser oss med din kärlek.
Henke, du är den finaste pappan och maken man kan önska sig.

Jag ber och hoppas att ditt kommande år ska bli ljusare och fyllt av hopp.
Jag lovar att stå vid din sida varje dag och varje stund. Skratta med dig, torka dina tårar och bära dig när orken sviker.

Du, jag & Frank för evigt!


Caro mio, il tuo trentinovesimo compleanno che festeggerà in un vigneto in Italia. Molto amore!



söndag 16 mars 2014

Kärlek!

Att sprida bloggen var ingen självklarhet. Att dela sina innersta tankar med fler än sina absolut närmsta är skrämmande och skapar en nakenhet som inte går att skyla.
Men jag är så tacksam att jag gjorde det. Alla fina kommentarer och all kärlek som strömmar mot oss gör gör luften lättare att andas och lindrar trycket över mitt bröst.

Återkommande är orättvisan, orättvisan över att detta händer oss. Varför Henke? Varför jag? Varför Frank? Varför?
En sak som livet har lärt mig är att orättvisor kan drabba oss alla. Det handlar istället om hur vi hanterar dem. Vad vi gör av dem.

Syftet med bloggen är terapi för mig, information för alla i vår omgivning och förhoppningsvis ett stöd för någon som går igenom en liknande situation.

All kärlek till er!

lördag 15 mars 2014

Wake up, boy!

Feberfri två dagar och känner mig piggare. Så pass stark för att ge mig på några fysiska övningar. Kroppen börjar säga ifrån efter ca 4 månader med 75% i horisontellt läge och ett tapp på drygt 9 kilo i muskler. Något måste göras innan förfallet är totalt.
Ett träningsprogram har tagits fram åt mig. Ett träningsprogram som vid första anblicken inte kändes som en utmaning utan som en spottloska i ansiktet. Jag är sjuk men inte funktionshindrad!

Taggad och med den där "beach 2014" känslan så ger jag mig an detta program med modifikation. Lite mer tyngd. Känslan är bra de tre första minuterna och efter tio-tolv minuter börjar jag leta i min medicinska journal efter biverkningar som lytt, lam, funktionshindrad och hämmad. Styrkan är ju som bortflugen. Finns inget kvar. Att jag fortfarande kan utföra vardagssysslor känns som ett mirakel. Är det en tidsfråga innan man kan kvittera ut en sån där personlig assistent?
Vilket uppvaknande!
Nä, ska den här killen överleva så måste det tränas för fullt. Varje dag. Nu jävlar!!

//Henke

torsdag 13 mars 2014

For us is happiness not allowed two days in a row

Henke blev utskriven i måndags. Efter att ha spenderat hela dagen på sjukhuset med tester och blodtransfusioner fick han åka hem. Han var stark i tisdags, riktigt stark.
Men jag missade det, missade det för en mässa i Oslo. Åkte hemifrån 05.15, kom hem 21.30. Vaknade igår trött, trött efter mycket jobb, trött efter att Frank inte använder nattens timmar till att sova, slut som människa.
Det finns så många risker när man har cancer. En är att man har låg nivå av trombocyter som hjälper blodet att koagulera. Men när Henke börjar blöda så slutar det inte. Detta hände i tisdags, därför skulle han igår få trombocyter genom transfusion.
Han har fått det flera gånger tidigare, men den här gången gick det fel. Han gick från 36,7 graders feber till 39,4 på 15 minuter. Fick frossa och skakade som besatt.
Akutlarmet på, tillströmning av sköterskor och läkare. Trombocyterna kopplades från med blixtens hastighet, antibiotika och kortison sattes in. Febern gick ner tillfälligt för att sedan komma tillbaka. Så nu är han tillbaka på Hematologavdelningen i minst 5 dagar.
Fick samtalet igår vid lunch på jobbet. Var bara att packa ihop och återvända till sjukhuset. Använda den lilla gnutta obefintliga energinivå som fanns kvar för att överhuvutaget orka gå in på avdelningen.
For us is happiness not allowed two days in a row. Punkt.

måndag 10 mars 2014

Working 9 to 5

Jag har alltid varit en rastlös själ vad gäller jobb. Efter mina studier så har jag stannat på samma arbetsplats max 1,5 år. Ville alltid framåt, uppåt.
2007 började jag på Philips och jag fick rum att växa, möjlighet att utvecklas. 6 år senare (med en mammaledighetspaus) trivs jag bättre än någonsin. Mina arbetsuppgifter känns viktiga och utmanande, och mina dagsresor till nordens huvudstäder ger mig en skön frihetskänsla.
Men framförallt älskar jag mina arbetskamrater. Det är få förunnat att träffa nya vänner i vuxen ålder som man vill ha med sig på sin livsresa.

Helgen har varit bra. Henke mår bra, energilös och med en envis hosta, men i våra mått mätt är det bra.
Efter en vecka på sjukhus är det nu dags att spendera lite fintid med mina kollegor. Mina vänner.

Trevlig måndag!

You make my day!

fredag 7 mars 2014

Finbesök

Henke mår bra! Lättnaden är total och lugnet i själen skapar en trötthet som är svår att förklara.
NK-cellerna gavs via dropp igår, kontrollerna var rigorösa. Risken är stor för frossa och att man får en allergichock av dontationen, pga detta så övervakade ett läkarteam Henke under ett antal timmar.
Men allt gick bra och risken för en reaktion är nu minimal.
Det kommer dröja två veckor innan vi får svar på resultatet. Det är nästan det svåraste, att leva i nuet och inte fundera på vad som kommer att hända.

Frank är och hälsar på. Att vara utan sin son är den tuffaste utmaningen av alla. Men så länge orken inte finns där är det mer plågsamt för Henke att träffa Frank eftersom han inte kan vara den pappa han vill vara.
Men nu är det bra. Nu är han stark. I eftermiddag åker vi hem på permis, får vara en familj under några timmar. Vi ska tillbaka ikväll för provtagningar, med förhoppning om permis för resten av helgen.
Idag är Henke stark. Idag är en bra dag.




Finbesök

NK-celler


 

onsdag 5 mars 2014

Cellgifter

Jag hade glömt hur cellgifterna långsamt bryter ner den jag älskar mest. Leendet som blir ansträngt, den tyngda kroppshållningen, glöden i hans ögon som falnar. Jag har blivit smärtsamt påmind. Igen.
Jag hatar cellgifter, samtidigt som jag vet att dem behövs för han ska bli frisk. Varje dos av cellgifter som pumpas in i min älskades kropp svider ända in i min själ.
Det är sjunde dagen på fjärde behandlingen. Henke har fått sin cellgiftskur och i dag var det dags för strålning mot hans lymfkörtlar. All denna förberedelse för att hans kropp inte ska motarbeta NK-cellerna (Natural Killer-cellerna) som han ska få imorgon.
Henke orkar inte komma hem just nu, hans fysiska trötthet har vunnit över hans vilja att vara hemma. Vara nära Frank. Så nu bor vi här, tillsammans han och jag, på rum 20 på avdelningen 71 på Huddinge sjukhus.
Men allt för att han ska bli frisk. Bli den make, pappa, vän och kollega som han vill vara. Igen.



Hemma på permis i söndags
  

måndag 3 mars 2014

Henkes ord

Femte dagen på fjärde behandlingen. Sitter på rum 20 på avdelningen på Huddinge Sjukhus och väntar på cytostatika som återigen gör mig svag och orkeslös.
Det har nu gått ca åtta månader sen jag fick beskedet, diagnosen som förändrade mitt och min familjs liv fullständigt.
Vad har man lärt sig så här långt under den här resan? Jo, cancer är en jävla tidstjuv! Den har stulit min tid från att vara den pappa jag vill vara, den man jag vill vara, den vän jag vill vara och den kollega jag vill vara... Varje gång jag mått dåligt, varje timme jag behövt vara på sjukhuset har jag förlorat värdefull tid från det liv jag kämpat för att få.
För andra är vardagen något självklart, något de flesta kanske rent av inte uppskattar fullt ut för det är ju så naturligt. Att hämta sonen på dagis, att gunga i lekparken, att ställa till med middagar med sina nära & kära, att jobba och planera för kommande semester... Detta är självklarheter jag har fått ställa åt sidan för isolering, sjukhusvistelser och vila.
Under de senaste 3,5 månaderna har jag haft drygt två veckor där jag mått bra, varit pigg och haft hyfsat bra immunförsvar. Dessa veckor har jag kunnat få smaka lite på livet.
Jag har varit ute med hojen en runda och jag har varit både på Mood och på NK. Jag har träffat vänner, gungat i parken med Frank och jag har varit ute på restaurang med Elin.
Dessa veckor har varit underbara och shit, va ja längtar efter en normal vardag!! Att få tillbaka känslan av att må bra och att få röra sig lite mer fritt har varit värsta boosten inför denna och kommande behandlingar.
Nu hoppas jag bara att det inte behöver ta tre-fyra månader till nästa gång jag ska få känna mig normal igen!