Kärlek!

Att sprida bloggen var ingen självklarhet. Att dela sina innersta tankar med fler än sina absolut närmsta är skrämmande och skapar en nakenhet som inte går att skyla.
Men jag är så tacksam att jag gjorde det. Alla fina kommentarer och all kärlek som strömmar mot oss gör gör luften lättare att andas och lindrar trycket över mitt bröst.

Återkommande är orättvisan, orättvisan över att detta händer oss. Varför Henke? Varför jag? Varför Frank? Varför?
En sak som livet har lärt mig är att orättvisor kan drabba oss alla. Det handlar istället om hur vi hanterar dem. Vad vi gör av dem.

Syftet med bloggen är terapi för mig, information för alla i vår omgivning och förhoppningsvis ett stöd för någon som går igenom en liknande situation.

All kärlek till er!

Wake up, boy!

Feberfri två dagar och känner mig piggare. Så pass stark för att ge mig på några fysiska övningar. Kroppen börjar säga ifrån efter ca 4 månader med 75% i horisontellt läge och ett tapp på drygt 9 kilo i muskler. Något måste göras innan förfallet är totalt.
Ett träningsprogram har tagits fram åt mig. Ett träningsprogram som vid första anblicken inte kändes som en utmaning utan som en spottloska i ansiktet. Jag är sjuk men inte funktionshindrad!

Taggad och med den där "beach 2014" känslan så ger jag mig an detta program med modifikation. Lite mer tyngd. Känslan är bra de tre första minuterna och efter tio-tolv minuter börjar jag leta i min medicinska journal efter biverkningar som lytt, lam, funktionshindrad och hämmad. Styrkan är ju som bortflugen. Finns inget kvar. Att jag fortfarande kan utföra vardagssysslor känns som ett mirakel. Är det en tidsfråga innan man kan kvittera ut en sån där personlig assistent?
Vilket uppvaknande!
Nä, ska den här killen överleva så måste det tränas för fullt. Varje dag. Nu jävlar!!

//Henke

For us is happiness not allowed two days in a row

Henke blev utskriven i måndags. Efter att ha spenderat hela dagen på sjukhuset med tester och blodtransfusioner fick han åka hem. Han var stark i tisdags, riktigt stark.
Men jag missade det, missade det för en mässa i Oslo. Åkte hemifrån 05.15, kom hem 21.30. Vaknade igår trött, trött efter mycket jobb, trött efter att Frank inte använder nattens timmar till att sova, slut som människa.
Det finns så många risker när man har cancer. En är att man har låg nivå av trombocyter som hjälper blodet att koagulera. Men när Henke börjar blöda så slutar det inte. Detta hände i tisdags, därför skulle han igår få trombocyter genom transfusion.
Han har fått det flera gånger tidigare, men den här gången gick det fel. Han gick från 36,7 graders feber till 39,4 på 15 minuter. Fick frossa och skakade som besatt.
Akutlarmet på, tillströmning av sköterskor och läkare. Trombocyterna kopplades från med blixtens hastighet, antibiotika och kortison sattes in. Febern gick ner tillfälligt för att sedan komma tillbaka. Så nu är han tillbaka på Hematologavdelningen i minst 5 dagar.
Fick samtalet igår vid lunch på jobbet. Var bara att packa ihop och återvända till sjukhuset. Använda den lilla gnutta obefintliga energinivå som fanns kvar för att överhuvutaget orka gå in på avdelningen.
For us is happiness not allowed two days in a row. Punkt.

Working 9 to 5

Jag har alltid varit en rastlös själ vad gäller jobb. Efter mina studier så har jag stannat på samma arbetsplats max 1,5 år. Ville alltid framåt, uppåt.
2007 började jag på Philips och jag fick rum att växa, möjlighet att utvecklas. 6 år senare (med en mammaledighetspaus) trivs jag bättre än någonsin. Mina arbetsuppgifter känns viktiga och utmanande, och mina dagsresor till nordens huvudstäder ger mig en skön frihetskänsla.
Men framförallt älskar jag mina arbetskamrater. Det är få förunnat att träffa nya vänner i vuxen ålder som man vill ha med sig på sin livsresa.

Helgen har varit bra. Henke mår bra, energilös och med en envis hosta, men i våra mått mätt är det bra.
Efter en vecka på sjukhus är det nu dags att spendera lite fintid med mina kollegor. Mina vänner.

Trevlig måndag!

You make my day!

Finbesök

Henke mår bra! Lättnaden är total och lugnet i själen skapar en trötthet som är svår att förklara.
NK-cellerna gavs via dropp igår, kontrollerna var rigorösa. Risken är stor för frossa och att man får en allergichock av dontationen, pga detta så övervakade ett läkarteam Henke under ett antal timmar.

Men allt gick bra och risken för en reaktion är nu minimal.

Det kommer dröja två veckor innan vi får svar på resultatet. Det är nästan det svåraste, att leva i nuet och inte fundera på vad som kommer att hända.

Frank är och hälsar på. Att vara utan sin son är den tuffaste utmaningen av alla. Men så länge orken inte finns där är det mer plågsamt för Henke att träffa Frank eftersom han inte kan vara den pappa han vill vara.

Men nu är det bra. Nu är han stark. I eftermiddag åker vi hem på permis, får vara en familj under några timmar. Vi ska tillbaka ikväll för provtagningar, med förhoppning om permis för resten av helgen.

Idag är Henke stark. Idag är en bra dag.







Finbesök



NK-celler





 

Cellgifter

Jag hade glömt hur cellgifterna långsamt bryter ner den jag älskar mest. Leendet som blir ansträngt, den tyngda kroppshållningen, glöden i hans ögon som falnar. Jag har blivit smärtsamt påmind. Igen.
Jag hatar cellgifter, samtidigt som jag vet att dem behövs för han ska bli frisk. Varje dos av cellgifter som pumpas in i min älskades kropp svider ända in i min själ.
Det är sjunde dagen på fjärde behandlingen. Henke har fått sin cellgiftskur och i dag var det dags för strålning mot hans lymfkörtlar. All denna förberedelse för att hans kropp inte ska motarbeta NK-cellerna (Natural Killer-cellerna) som han ska få imorgon.
Henke orkar inte komma hem just nu, hans fysiska trötthet har vunnit över hans vilja att vara hemma. Vara nära Frank. Så nu bor vi här, tillsammans han och jag, på rum 20 på avdelningen 71 på Huddinge sjukhus.
Men allt för att han ska bli frisk. Bli den make, pappa, vän och kollega som han vill vara. Igen.




Hemma på permis i söndags

  

Henkes ord

Femte dagen på fjärde behandlingen. Sitter på rum 20 på avdelningen på Huddinge Sjukhus och väntar på cytostatika som återigen gör mig svag och orkeslös.
Det har nu gått ca åtta månader sen jag fick beskedet, diagnosen som förändrade mitt och min familjs liv fullständigt.
Vad har man lärt sig så här långt under den här resan? Jo, cancer är en jävla tidstjuv! Den har stulit min tid från att vara den pappa jag vill vara, den man jag vill vara, den vän jag vill vara och den kollega jag vill vara... Varje gång jag mått dåligt, varje timme jag behövt vara på sjukhuset har jag förlorat värdefull tid från det liv jag kämpat för att få.
För andra är vardagen något självklart, något de flesta kanske rent av inte uppskattar fullt ut för det är ju så naturligt. Att hämta sonen på dagis, att gunga i lekparken, att ställa till med middagar med sina nära & kära, att jobba och planera för kommande semester... Detta är självklarheter jag har fått ställa åt sidan för isolering, sjukhusvistelser och vila.

Under de senaste 3,5 månaderna har jag haft drygt två veckor där jag mått bra, varit pigg och haft hyfsat bra immunförsvar. Dessa veckor har jag kunnat få smaka lite på livet.
Jag har varit ute med hojen en runda och jag har varit både på Mood och på NK. Jag har träffat vänner, gungat i parken med Frank och jag har varit ute på restaurang med Elin.
Dessa veckor har varit underbara och shit, va ja längtar efter en normal vardag!! Att få tillbaka känslan av att må bra och att få röra sig lite mer fritt har varit värsta boosten inför denna och kommande behandlingar.

Nu hoppas jag bara att det inte behöver ta tre-fyra månader till nästa gång jag ska få känna mig normal igen!