Stockholmsliv med cancer

onsdag 29 oktober 2014

Livet är väl ändå underbart!

Tja!

Hur vi mår?

Tack för frågan. Vi mår fantastiskt bra. Livet är väl ändå underbart! J

Dagarna går, ibland alltför snabbt. Vi har kommit in i ekorrhjulet igen, pusslar för att få tiden att gå ihop. Som en vanlig familj med vanliga och vardagliga problem. Vad ska vi äta till middag? Kan du hämta på förskolan? Livet rullar på... Det ända är väl att jag fortfarande är sjukskriven men annars känns livet rätt bra normalt ändå.

Lever dock i en känsla av att det har gått lite för bra. Att verkligheten snart kommer ifatt oss. Att den vardag som vi lever i snart kommer att krackelera.
Jag har gått ifrån att sväva på gränsen till dödsriket, för att sedan leva livet så länge orken räcker. Och just nu räcker den ganska långt.
Men förra veckan så fick vi bekräftat att läkarna delar vår känsla. Att jag, mer eller mindre, lever varje dag som att jag aldrig har varit sjuk, ser läkarna som ett stort risktagande.

Rådet var tydligt; vara mer försiktig och att inte utsätta mig för onödiga risker. Med andra ord undvika stora folksamlingar, inte träffa personer som är sjuka eller förkylda och åter överkonsumera handsprit. Mitt immunförsvar är fortfarande bara drygt sex månader gammalt och kan direkt jämföras med ett spädbarns. Får jag en infektion betyder det med stor risk sjukhus och flera veckor till sängs. Nu väntar fortsatt plan för att få alla vaccin som man normalt får som barn och dem delas upp i flera mindre doser för att undvika allergiska reaktioner. Allt för att undvika sådant som kan stanna upp den positiva utvecklingen.

Men framförallt så ser läkarna det som ett stort minus att min kropp inte reagerat mer på transplantationen. Man har sett att man långsiktigt får ett bättre resultat när kroppen får GVH. Graft-Versus-Host betyder att dem transplanterade vita blodcellerna uppfattar min kropp som främmande och reagerar mot kroppens vävnader. Att få en kraftig GVH kan vara direkt livshotande medan en lindrig variant kan vara ett kvitto på att transplantationen faktiskt fungerar. En måttlig sådan kan minska risken för återfall genom att immunreaktionen även omfattar kroppens sjuka celler och om cancerceller eventuellt finns kvar så dör de i "striden". Jag har hela tiden fått immunhämmande medicin för att stävja GVH:n men den har minskats senaste tiden och imorgon avslutas kuren. Detta görs faktiskt med förhoppningen att jag ska få en lindrig variant av GVH. Det medför en fin balansgång mellan ytliga reaktioner på kroppen och en kronisk GVH på organen som kan behöva behandlas en lång tid framöver.
Detta är en information som man INTE vill få när man gått genom helvetet och tillbaka. Att läkarna gärna triggar igång en reaktion som kan medföra att man återigen blir svag och kanske även inlagd. Det är fan inte okej!

Jag drog nitlotten för snart 15 månader sedan och det är något jag och min familj fått lära oss att leva med. Jag tycker vi har gjort det sanslöst bra hittills och prognosen för att någon gång i framtiden bli helt återställd ser helt okej ut. Viljan och tron på att jag bli frisk har varit, är och kommer vara den största drivkraft för oss.
Nu fortsätter vi att njuta av stunderna vi mår bra. Stunderna när vi får vara tillsammans!

FUCK CANCER!!

//Henke

måndag 20 oktober 2014

Rosa skimmer

Det ligger ett rosa skimmer över oktober. En månad då det pratas om allt det fantastiska arbete som görs för att bekämpa cancern.

Men lever man nära cancer är det lätt att absorberar de exempel som inte har gått bra och behandlingar som har misslyckats. Men sanningen är att det är enorma resurser och ett intensivt engagemang som läggs ner för att forskningen ska gå framåt.

Och den går framåt- för varje år görs nya framsteg som räddar liv!

Philips har tagit fram en fabulous rosa eltandborste och under oktober skänker Philips Sonicare 100 kronor för varje såld rosa tandborste till insamlingsstiftelsen Kvinnor & Hälsa. Syftet är att samla in pengar till förmån för vetenskaplig forskning som är betydelsefull för just kvinnors hälsa och sambandet mellan munhälsa och allmänhälsa.

För att fira detta så har just DU möjlighet att köpa en Sonicare DiamondClean för halva priset, dvs. 999kr (ord.pris 1999kr)! Du kan välja mellan vit, svart eller rosa (varför inte en i varje färg). Erbjudandet gäller fram till den 31/10.

För att ta del av erbjudandet: maila till linda.hjorth@philips.com så får du en rabattkod och här köper du tandborsten!

Brush and keep smiling :)

måndag 6 oktober 2014

Ingen ro och ingen vila

Cancer. Cancer lämnar ingen ro och ingen vila. När den kommer in i ens närhet så hotar den att förstöra och förgöra. Den för inget gott med sig utan enbart dåliga nyheter, ångest och sorg. Den skapar en oro och rädsla som är svår att förklara för dem som inte upplevt den nära. En oro som man måste lära sig att leva med även om man inget annat hellre vill, än att förtränga den.

Cancer går inte över på en natt, det är en sjukdom man får leva med länge. När den väl har nästlats sig in så tror jag att en den del av den aldrig kommer att försvinna. Oron över att den ska komma tillbaka kommer alltid att finnas där. Förhoppningsvis kommer oron sitta i under många, många år. Förhoppningsvis!? För alternativet till "många år" är mörker och det är inget alternativ. Punkt.

Som min fina vän Malin sa till mig- "Åh, vad jag önskar att vi kunde åka tillbaka till när vi var 25 år, då livet kändes problemfritt och banalt. Bara för att kunna vila upp oss för att sedan orka fortsätta med våra liv." Våra liv med cancern. Med den förbannade cancern.

Men sorgen över att vår familj har drabbats, vi har nu levt ca 20 månader av våra liv med sjukdom och osäkerhet, har successivt suddats ut. För att ersättas av sorgen av att våra bästa och finaste vänner nu står mitt i stormens öga. Kämpar med all sin kraft för att få lilla Dina att överleva. Älskade, fina, underbara Dina. Franks bästa kompis, den "storasyster" som han så avgudar.

Dina, vi har levt nära dig i ditt snart 5-åriga liv. Vi kommer kämpa med dig och din familj tills cancern ger sig, tills den övervinns och lämnar din fina lilla kropp ifred. Tillsammans mot cancern - för livet!

Följ deras kamp med Malins målande ord på: http://dinasbok.wordpress.com/

fredag 26 september 2014

What a great day!

Jag har fyllt år. Blivit ett år äldre. Det är med glädje jag lägger året som 33 bakom mig. Ett år som utan tvekan har varit det tuffaste och värsta i mitt liv. Nu ser jag framåt. Hoppas och ber att året som ligger framför mig ska bli lättare, ljusare och enklare.

Jag har en man som är fantastisk på att överraska och skämma bort mig. Men denna födelsedagen så överträffade han sig själv!
Efter det obligatoriska uppvaknandet av sång med frukost på sängen, i år bestående av det utmärkta valet av champagne och tårta, var det paketjakt. Efter att ha fått öppna paket runt hela lägenheten var jag slutligen utrustad med en hel tennisoutfit. Men inte nog med det, jag fick även en tennislektion av självaste Jonas Björkman.
Denna inföll idag, vilket innebar ett dygns nervositet.
Men jag hade inte behövt vara nervös, vilken fantastiskt trevlig människa Jonas är och framförallt en duktig tränare. Efter en timmes genomkörare har jag nu lärt mig grunderna av en av Sveriges duktigaste tennisspelare.

What a great day!

onsdag 24 september 2014

Störst av allt är kärleken

Hatet omkring oss växer. Nyheterna är fyllda av sorg, hat och tragedi.
Blir matt, men inser att det bara en bråkdel av allt som händer som det faktiskt rapporteras om. Vi i vår trygga västvärld orkar bara med en viss dos smärta till fredagsmyset.
Men verklighetens väggar har krympt. Främlingsfientligheten har fått plats i politikens finrum och vår vardag är på väg att för alltid förändras. Långsamt kommer den att ta mer och mer plats, äta sig in i samhället tills det blir en vardag vi inte längre reagerar över. Det var med sorg i hjärtat jag vaknade upp förra måndagen med en insikt om att det var förändrat, försämrat.

Men det mörka i vårt samhälle ska inte få överta och smutsa ner vår vardag. Det är upp till oss, var och en, att låta omtanke, sympati och empati råda.
Det är viktigt att komma ihåg att störst av allt är kärleken.
Kärleken, det finns vår omgivning med en energi och glöd som övervinner allt. Allt.
Den ger bränsle och syre till allt det goda i till vår vardag. Ger kraft att förändra, förbättra.

Kärleken finns i små och stora händelser.
I min fina bror & svägerskas bröllop. I lugnet på Hälsö där min själ alltid tar ett djupt andetag och suckar förnöjt. I fina vänners närhet. På dansgolvet i Amsterdam med mina härliga kollegor. I läkarnas nöjda utlåtanden om Henkes framsteg. I min familj, min älskade familj.

Glöm aldrig bort att vara rädda om varandra idag och visa kärlek!

torsdag 11 september 2014

Happy day!

15 353kr - så mycket pengar har ni varit med och bidragit till Barncancerfonden! Tack alla ni som har varit med och budat och tack Philips för alla fina produkter.

Men ett särskilt tack till alla vinnare av budgivningen:

1. Rakapparat S9711/31: Oliver Larsson

2. Rakapparat S9521/31: Per-Olof Bäckström

3. Sonicare DiamondClean Pink HX9362/67: Pär Josefsson & Sonja Berglund (ni läste rätt, kampen var stenhård så Philips har skänkt en tandborste till. Win-Win J)

4. Sonicare DiamondClean Black HX9352/04: Mathias Lang

5. Råsaftcentrifug HR1871/00: Sara Nordin

6. Råsaftcentrifug HR1871/00: Marie Green

7. Strykjärn GC4912/30: Sonja Berglund

8. Steamcleaner Multi FC7008/01: Isabel Carendi

Vann du inte budgivningen? Du kan fortfarande sätta in en slant till vår insamling: http://www.barncancerfonden.se/1309359970/

Den senaste veckan har Henke varit sämre, energinivån har varit låg och gnistan saknats. I fredags kväll brast det och den sista energi som fanns kvar lämnade Henkes kropp för att ge plats för en total utmattningskänsla.

Lördagen spenderades på CAST (Tack Sara, Tom, Olle & Oskar som ställde upp och gav Frank kärlek hela dagen), där prov efter prov togs. Henke klagade på ett tryck över bröstet och därför togs även EKG och mätning av hjärtenzymer.

Inget prov såg avvikande ut, så vi fick åka hem med fler frågetecken än svar.
I måndagskväll fick Henke en sprängande huvudvärk, följ av en intensiv smärta i axlar och nacke. Exakt samma symptom som när han fick svampen i bihålorna i maj månad, samma svamp som var nära att ta hans liv.

Men efter en lång natt, möjlig tack vare starka preparat i min älskades kropp, var symptomen borta på morgonen.

Det fanns ingen tydlig förklaring till Henkes trötthet, pendlande temperatur, avsaknad av energi, muskelvärk, plötsliga huvud- & nacksmärta eller trycket över bröstet. Med tanke på att vi idag skulle få besked på det andra chimerismprovet, var det med en stor klump i magen vi begav oss till sjukhuset, då en av förklaringarna kunde vara att cancern är tillbaka.

Men istället för tårar av sorg kunde vi idag gråta glädjetårar – Henke har 99,5% donatorceller (att jämföra med 99,1% för två månader sen). Lättnaden är överväldigande och kroppen känns matt som efter ett hårt träningspass.

Att han även har fått ta bort sin CVK idag är ytterligare ett stort steg framåt.

Nu är vi på väg mot västkusten. Vi åker mot öppet hav, friska vindar, familj, goda vänner och bröllop!

Låt festen börja – för vi är redo!!

måndag 8 september 2014

Gå från tanke till handling - om 2 dagar stänger auktionen!

Det är handlingar som förändrar världen, inte tankar.
Uttrycket "det är tanken som räknas" är, enligt mig, helt felaktigt. Tankar kan skapa förändring, förvanling och stordåd, men bara då tanken följs av en aktiv handling. För utan handling är tanken ingenting värd!

Många av er har gjort handling av era tankar. Ni stöttar hjälparbeten över hela vår värld, hjälper hemlösa och missbrukare som lever geografiskt nära. Ni ger av Eran tid, Ert engagemang och Era hjärtan. Därför är det så fantastiskt att ni också stöttar vår insamling till Barncancerfonden.
Om två dagar, den 10/9 (kl23.59) stänger auktionen. Nedan ser ni högsta budet samt namnet på ledaren av respektive budgivning. Ser du inte ditt namn? Då är det dags att skicka in ett nytt bud.
Lår bästa kvinna eller man vinna!

1. Rakapparet S9711/31.

Rekommenderat försäljningspris i butik: 4999SEK, utropspris 1500SEK.

Hösta budet: Petra 2500kr.