Miljöombyte

4 månader har gått och jag behövde verkligen ett miljöombyte. Jag har inte varit utanför tullarna sen den 25 november förra året förutom alla gånger jag varit på Huddinge Sjukhus. Provtagningar tre dagar i veckan plus inläggning med behandlingar för diverse infektioner eller försök att få kontroll på min sjukdom. Känns som man börjar kunna varenda vrå på avdelningarna I54 och M71-73. Lägenheten som till en början kändes som ren lyx i jämförelse börjar även den bli instängd och trist. Ett miljöombyte var som sagt efterlängtat.

Solen och den första riktiga vårvärmen sken över Stockholm när vi lämnade lille Frank hemma hos morbror Eric och Erika för att sedan bege oss till Södertuna Slott för en avkopplande helg på tu man hand med klassisk Afternoon Tea och fyrarätters supé. Att få göra som förr, att tillbringa en helg med bara Elin är så underbart, så avkopplande och så enormt roligt. Förutom Frank så finns det ingen som få mig så lycklig som Elin. Hon är verkligen min bästa vän!! Att tillsammans med henne få sitta med en bärs i handen, njuta av solens värme och känna det där lugnet, den där tystnaden som bara infinner sig på landet. Att blicka ut över en spegelblank sjö och få njuta och umgås så som vi gjorde förr får en att glömma allt trist vi går genom just nu. Just där och då fanns inte begreppet cancer!

I Sverige insjuknar ungefär ett barn om dagen i någon form av cancer. Olika typer av cancer förekommer i olika åldrar. Vissa cancertyper drabbar små barn medan andra typer drabbar äldre barn och tonåringar. Hjälp oss att bidra så forskningen går framåt så våra småttingar slipper samma skit som jag...

I skrivande stund har vi fått in 11750kr, vilket är helt fantastiskt!!!! Stor tack till alla som bidragit och som sprider länken för att fler barn ska få en ärlig chans.

//Henke

Södertuna Slott

Min bästa vän

Barncancerfonden

Idag har vi varit på läkarbesök för att få ett första besked om hur NK-studien har gått. Vi fick en indikation, en hint enligt läkaren själv, inga tydliga svar utan bara fler frågetecken.
Det optimala hade varit om Henkes cancerceller hade kommit ner på 0%, då hade en stamcellstransplantation varit ett självklart nästa steg.
Nu finns det cancerceller kvar, dock har dem inte ökat. Enligt läkaren själv är det ett "hyfsat" resultat. Johans NK-celler har expanderat vilket är positivt och visar att dem fungerar, men hur mycket vet vi inte förrän Henkes friska benmärg satt fart.
Det riktiga svaret får vi först om två veckor. Nu börjar väntan igen och den ständiga påminnelsen till varandra om att leva här & nu.

Att Henke fick cancer var en fullständig chock!
Men vi har flera gånger pratat om att det som skulle vara ännu värre än att Henke är sjuk, det som skulle få våran värld att rämna totalt, är om Frank var drabbad. Vår älskade son, som inte kan uttrycka sina känslor eller förklara var det fysiskt gör ont. Vår lilla glädjespridare som vi älskar så att våra hjärtan värker.
Tror att vi alla kan tänka oss in i den ofantliga smärta det skulle innebära om våra, eller andras älskade ungar skulle bli sjuka.

Just därför har vi startat en insamling! En insamlig hos barncancerfonden, för att alla barn ska få en ärlig chans.
Målet är att samla in 30 000kr tills slutet av augusti. En insamling för alla barn med cancer och alla familjer som kämpar.
Ge bort ett bidrag som present till någon du tycker om, skippa nästa shoppingrunda och lägg pengarna här, ta med matlådor nästa vecka och lägg lunchpengarna här.
Klart vi ska klara det här tillsammans!

Gå in på: http://www.barncancerfonden.se/1309359970/ och ge ditt bidrag.

Tack & kärlek till er alla!

Trollet

Vardagspussel är precis som det låter, ett pussel. Ett pussel för att få alla delar av dagen att gå ihop. Vår vardag har kastats om, inte bara emotionellt utan även rent praktiskt.

Mina svärföräldrar bestämde sig snabbt för att ta ett stort ansvar för att hjälpa till och att vara nära, nära Henke i hans livs största kamp. Dem bor i Sthlm måndag-fredag, skjutsar Henke till sjukhuset för provtagning och läkarbesök, hämtar Frank på dagis varje dag och ser till att vi får lagad middag varje kväll.

Dem finns där och hjälper till när Frank är sjuk, när Henke & jag har varit på sjukhuset flera dagar i sträck och får Frank att känna en trygghet i allt kaos.

Utan dem hade livspusslet fallerat totalt.

Ett annan problem som uppstod var förskolan för Frank. Att ha cancer med ett immunförsvar som är i stort sett noll, både pga sjukdomen men också pga cellgifterna, går bara inte ihop med en två-åring på förskola. Bakterierna härjar fritt och snoriga näsor är mer en regel än undantag.

Efter kontakt med Sthlms stadsförvaltning fick vi erbjudande att börja på Trollet, en förskola med inriktning på infektionskänsliga barn. Totalt 9 barn, 4st pedagoger/barnskötare och fokus på renlighet och nolltolerans mot infektioner.

Frank älskar sin nya förskola och har utvecklats förvånansvärt mycket under dessa tre månader.
För ett par veckor sedan fick vi besked att Frank får förlängt till augusti 2015. En otrolig lättnad när en av bitarna i livspusslet har fallit på plats.



Utsikt från Trollet



Leva i nuet

Att leva i nuet utan att planera för framtiden, att enbart glädjas åt de närmsta timmarna är svårt. Men Henkes sjukdom har gett oss nytt perspektiv. Perspektiv att glädjas åt det lilla, glädjas för det vi har här och nu och inte fokusera på framtiden. Men visst är det svårt. Svårt att inte dras med i förväntansfulla semesterplaneringar och framtida husdrömmar.
Men det vi vet är vad vi har här och nu. Ingen av oss vet vad som händer imorgon, om en vecka eller ett år.

Vi har haft en underbar helg. Enligt Henke den bästa helgen det här året. Styrkan fanns där, glädjen och orken att vara tillsammans som en familj.
Igår var vi på en 4H gård tillsammans med vänner. Njöt av solens strålar och närheten av fina vänner. Grillade korv, klappade djur, gungade, pratade och skrattade.
Förrutom det har vi fyllt helgens värdefulla timmar med familjemys, god mat, mer lek och Henke har tagit en tur på sin moped(!).

Att leva i nuet har gett oss energi, glädje och styrka för morgondagen!

Väntan. Rädsla. Förhoppning. Tro.

I tisdags flög ballonger förbi fönstret och en kör av fina vänner stämde upp i sång för Henke. Att se hela fina Sthlmsgänget (och en del av Hälsö) stå på gatan med ballonger, presenter och hurrarop ger värme i hjärtat och en glädjetår i ögonvrån.
Det tål att upprepas: vänner- jag älskar er!

Idag tog Henke första benmärgsprovet efter NK-studien. Svaret kommer först i nästa vecka.

Det vi hoppas på är att blasterna (cancercellerna) har minskat. Det är också viktigt att Johans NK-celler har försvunnit ur Henkes kropp, för så länge det finns spår kvar av dem ger inte proverna en rättvis bild. Benmärgsprov kommer tas varannan vecka tills Johans NK-celler är helt borta, och det är först då vi kan se det verkliga resultatet.

Väntan. Rädsla. Förhoppning. Tro.

Grattis älskling på födelsedagen!

Grattis älskling på 38-års dagen!

Året som har gått har varit det tuffaste i ditt liv. Fullt av svåra besked och motgångar.
Men jag är så stolt över dig. Du kämpar varje dag och vägrar ge upp. Du hittar glädjen i vardagen och i de små händelserna som vi tidigare tog för givet. Du ger av dig själv och överöser oss med din kärlek.
Henke, du är den finaste pappan och maken man kan önska sig.

Jag ber och hoppas att ditt kommande år ska bli ljusare och fyllt av hopp.
Jag lovar att stå vid din sida varje dag och varje stund. Skratta med dig, torka dina tårar och bära dig när orken sviker.

Du, jag & Frank för evigt!


Caro mio, il tuo trentinovesimo compleanno che festeggerà in un vigneto in Italia. Molto amore!

Kärlek!

Att sprida bloggen var ingen självklarhet. Att dela sina innersta tankar med fler än sina absolut närmsta är skrämmande och skapar en nakenhet som inte går att skyla.
Men jag är så tacksam att jag gjorde det. Alla fina kommentarer och all kärlek som strömmar mot oss gör gör luften lättare att andas och lindrar trycket över mitt bröst.

Återkommande är orättvisan, orättvisan över att detta händer oss. Varför Henke? Varför jag? Varför Frank? Varför?
En sak som livet har lärt mig är att orättvisor kan drabba oss alla. Det handlar istället om hur vi hanterar dem. Vad vi gör av dem.

Syftet med bloggen är terapi för mig, information för alla i vår omgivning och förhoppningsvis ett stöd för någon som går igenom en liknande situation.

All kärlek till er!