Pizza mot cancer - Hälsö midsommar 2014

Hej! 

 

Jag har fått äran att skriva ett gästinlägg här på Elin och Henkes blogg. Vi känner varandra sedan lång tid tillbaka och firar bland annat alltid midsommar tillsammans. Man kan säga att vi gjort det till en tradition. Tyvärr kunde vi inte ha äran att få ha dem här hos oss i år, ni känner alla till varför.  

Midsommarfirande hemma hos oss på Hälsö innebär fest och ståhej med mycket människor i flera dagar. Något som också blivit tradition är vårt pizzabak på midsommardagen. Då är det många som vill få tag i en bra pizza - och det är något av Andys specialitet! Den gamla vedeldade bakugnen i vårt kök får stå till tjänst för pizza, och det blir världens bästa kan jag lova. Så bra att vi kan sälja den rakt ut genom köksfönstret. Alla gäster får hjälpa till, för många pizzor blir det och fort går det. Förra året gick överskottet till att bygga en skateboardramp. Den är nu färdig och uppställd på Hälsö. 

Det senaste året har vi fått uppleva sjukdom och död bland släkt och vänner. Cancer har drabbat många som vi bryr oss mycket om, däribland Henke. Med anledning av detta kändes årets tema på pizzabaket väldigt givet och naturligt. När nu Elin och Henke inte kunde delta i årets midsommarfirande, ville vi att de ändå på något sätt skulle finnas med oss. 

Därför tillägnar vi årets pizzabak till Henke och Elin. För det mod, den styrka, den kämparglöd och målmedvetenhet som de visat upp i kampen om att överleva och besegra sjukdomen. 

Det känns fantastiskt att kunna bidra till något så viktigt som forskning och utveckling av bot mot denna fasansfulla sjukdom. Överskottet vi fick in skänker vi till den fond som Elin och Henke har startat inom barncancerfonden.

Vi vill också passa på att hälsa till Dina och hennes familj som också kämpar http://dinasbok.wordpress.com 

Ni hittar fler bilder från Hälsö på Instagram med hashtagen#pizzamotcancer

Stort tack till alla som hjälpte till att genomföra #andyspizza. Stort tack till alla som kom och köpte. 

 

Kram! 

//Elsa och Andreas med hjälp av syster Jenny och en hel bunt vänner 

Chimerismtest

Dagarna har överlöst varandra, vi börjar få en vardag där innehållet i första hand inte kretsar runt sjukhuset. Familjen är äntligen samlad igen och vi njuter av de fina stunder vi får tillsammans.
Frank har aldrig under denna tid reagerat på situationen eller verkat orolig. Men nu är det som han straffar oss, särskilt mig som varit den som har tagit mest ansvar eftersom Henke inte orkat eller legat på sjukhus. "Inte du mamma. Pappa!!", är ord som hörs konstant. Det svider i mammahjärtat men samtidigt vore det konstigt om han inte reagerar på situationen och denna tuffa tid som vi har haft.

 

Barnkalas för fina Malou 5 år

Födelsedagsbarnet i mitten och en nöjd Frank efter fiskdamm

Lek efter förskolan

Vi har fått första indikationen på hur transplantationen har gått genom ett så kallat chimerismtest. Testet görs för att mäta hur många procent av Henkes benmärg som nu består av donatorns celler vs hans egna sjuka celler. Målet med transplantationen är att förgöra hans egna benmärg och slutligen ha 100% donatorceller, det är då sjukdomen kan försvinna. Låta tysken vinna kriget helt enkelt!
Det görs ett test en månad efter transplantationen, ett mer exakt benmärgsprov efter två månader och sedan fortsätter testen med jämna mellanrum. Detta för att kunna agera om Henkes egna, sjuka benmärg får aktivitet igen. Vi är trots allt alltför medvetna om vilken stor återfallsrisk vi har att göra med.
Men första beskedet visade 99,95% av donatorns celler!!!  Som läkaren uttryckte det - Det går inte att få ett bättre resultat i dagsläget. Vad det dock innebär för framtiden är det ingen som kan sia om, men just nu kan vi inte annat än att glädjas åt detta fantastiska besked.

Chimerism kommer från grekiska ordet ´chimaira´ som var ett fruktat, trehövdat monster i den grekiska mytologin



Guld & glitterstänk

Det är dem stora händelser i livet som skapar dem stora och övergripande penseldragen på livets målarduk.
Vilken kärlek vi väljer att dela vårt liv med, vilken kärlek som krossar vårt hjärta, om vi har viljan och möjligheten att få barn, giftemål, stora fester, resor till världens alla hörn, val av yrke, val av stad att bosätta sig i, vilken högre makt vi tror på eller om vi tror på människans egna kraft.

Men det är dem små sakerna i vår vardag som skapar dem små, markanta penseldragen i guld och ger glitterstänk i hörnen. De små sakerna som ger lycka och värme i hjärtat.
När man är nära att förlora det viktigaste i livet, när livet ställs på sin spets, då blir detta blir mer påtagligt än någonsin.
För mig är lycka just nu att få duka middagbordet med tre tallrikar, att få höra Henke och Franks röster tillsammans, se Franks ögon glittra när han ser på sin pappa. Att få ha gemenskap, inte bara vi tre, utan även med våra familjer och vänner. Åh, vad jag har saknat att få umgås med våra vänner, våra fina okomplicerade och kärleksfulla vänner, som en hel familj.
Helgen har bestått av kvalitetstid med våra nära & kära, dem har skapat små penseldrag i skimrande guld och stänk av glitter över de mörka partierna på vår tavla.

Det gråa molnet på vår annars blåa himmel just nu är att Frank har blivit förkyld. Om Henke blir sjuk väntar fler dygn på sjukhuset med oanade konsekvenser. Så det var med tårar i ögonen som jag mötte Franks farmor & farfar längs E4:an idag för att Frank ska få tillbringa lite tid i Småland för att bli frisk och undvika att Henke blir sjuk.
Känns så otroligt svårt att skiljas från min älskade son nu när vi äntligen fick vara tillsammans som en familj igen. Men jag vet att han har det bra, han är med sina favoriter.
Utan Henkes föräldrar, Franks farmor & farfar och mina svärföräldrar så skulle vår vardag inte fungera. Dem finns alltid där och ställer alltid upp. Tack - vi älskar er!

Franks farmor & farfar som alltid ställer upp!

Fika i fredags med fina Dina & Majken

Firande på Hasselbacken av min blivande svägerska som fyller 40 år

Steven och söta Hannes

Ljuvligt häng

Franks favoritsysselsättning

Finaste Frank

Checkar ut

Det känns helt otroligt skönt att få skriva det - idag checkar vi ut från CAST!
Det har vänt dem senaste dagarna, Henke har blivit starkare och smärtan har successivt avtagit.
Men det är trots allt med mixade känslor som vi tog emot beskedet, Henke har trots allt tillbringat nästan 5 veckor på avdelning B87.
Det ständiga övervakandet, kontrollen dygnet och ständig närvaro av personal skapar känslan av  murar men också av trygghet. Detta är också anledningen till att partienter väldigt ofta blir hospitaliserade efter sin vistelse hos CAST.

Nu börjar livet utanför sjukhuset, tillbaka till vardagen. Åh, vad jag har längtat efter en vardag! Efter att få vara en liten familj igen.
Det som gäller just nu är försiktighet, sund försiktighet. Men å andra sidan har vi levt så i flera månader tidigare och vet vad vi kan och inte kan göra.
Sen fler prover, redan imorgon ska Henke tillbaka till Huddinge för blodprover och kontroller. Skillnaden nu är att han får åka hem efteråt.

Jag kan inte med ord förklara min tacksamhet för personalen på CAST. Fina människor med stora hjärtan som har slagit knut på sig själva för att Henke ska bli frisk.
Dem har gjort allt dem kan och lite till, men även haft tid att ge mig en klapp på armen, en näsduk eller styrkande kram när det har behövts. TACK!

Checkar ut!

Dagens dos

Superhjälte

Veckan som har gått är ett töcken, dagarna går in i varandra och tiden flyter ihop.
Ingen dag har ännu varit problemfri, Henke verkar ha drabbats av de flesta biverkningar som kan uppkomma vid en transplantation.
I måndags kväll fick han röda utslag och klåda över hela kroppen. Det visar sig vara en biverkning av medicinerna. Men vilken av de 44 (!) tabletterna plus intravenösa antibiotikan och morfinet som han får per dag som är boven i dramat är svårt att säga. Sedan dess laborerar läkarna med läkermedlen för att hitta rätt balans, allt medan Henke kliar på.

Vad gäller hans svampinfektion är den dock det största överhängande hotet. Alla är på helspänn för minsta förändring, livrädda för att svampen i ansiktet ska få nytt fäste och växa till sig.
Två gånger under veckan har Henkes ansikte svullnat upp något och han har fått feber. Feber är det tydligaste tecknet när man har cancer att något är fel. Anledningen till feber är virus, bakterier i blodet eller just svamp.
 I torsdagskväll fick Henke genomgå en extra röntgen, svaret visade att luft har kommit in i bihålan men ingen ökning av svampen. Återigen var vi på helspänn men återigen fick vi andas ut av lättnad.

Det som är påtagligt är att Henke är tröttare den här veckan. Vi är alla tröttare.
Alla undersökningar, operationen, röntgen, läkarbesök och obeskrivliga mängder av läkermedel har tagit ut sin rätt. Men inte en enda gång under de senaste två veckorna har Henkes humör dalat. Inte en enda gång har han uttryckt hopplöshet. Han är den starkaste människa jag känner, starkare än oss allihop som står vid sidan av. Henke är något av en superhjälte och för det älskar jag honom!

Roller coaster

Veckan vi har lämnat bakom oss har varit svår, att slitas mellan hopp och förtvivlan under bara några få dagar sätter spår.
Inte bara mejslas rynkorna ut ännu tydligare i mitt ansikte, kräver sin rätt att visa att livet behandlar mig hårt, utan även själen får sig en rejäl törn.
Att ständigt sitta på helspänn, nya besked varje dag, att inte veta vad nästa besök på det högtraffikerade rummet ska innebära. Vilka domar läkarna ska ge den här gången, försöka tolka deras tyngda miner och deras bekymrade ansiktsuttryck för att förstå om det finns ett djupare budskap i det dem säger.

I lördags fick vi veta att det enbart är Aspergillus svampen i Henkes kropp och dem nu vet hur resistent den är och därmed teoretiskt hur den ska behandlas.
Men några timmar senare hände det igen; fruktansvärd smärta i Henkes rygg och axlar, magen tömdes på sitt innehåll och ett fruktansvärt tryck över bröstet. Samma scenario som veckan tidigare uppenbarade sig igen. Efter mängder av smärtstillande så rullades Henke iväg för en skiktröntgen, för att utesluta en eventuell hjärtinfarkt eller propp i lungan.
Vid midnatt fick vi första indikationen till hans kraftiga reaktion: han hade reagerat på den ena varianten av den tuffa svampmedicinen. Dock kunde man se att svampen i lungan har förökat sig, exakt vad det innebär är i dagsläget för tidigt att säga.

Gårdagen var svår, lördagen tog ut sin rätt och Henke hade dåligt med energi. Hans kropp får så otroligt mycket stryk, pumpas med mängder och åter mängder av medicin och i hans kropp pågår ett krig. Ett krig mellan svampen och hans vita blodkroppar, hans egna små soldater.
Igår kväll kom värken i axlarna tillbaka. Återigen pumpades han full med morfin, men denna gång utan resultat. Henke har inte fått en blund inatt pga smärtan så nu ska en smärtkoordinator och sjukgymnast kopplas in för att försöka hitta ett sätt att dämpa smärtan på.
Det som är positivt är att läkarna är otroligt nöjda över Henkes övriga värden. Enligt överläkaren Mattsson har Henke lika stor tålighet som ett barn av gifter (vilket är positivt då dem i regel tål betydligt mer) och har övriga värden som en 18-årig. Hatten av för min tonåring!

Att mentalt vakna upp ännu en dag på sjukhuset, jag har bott här i åtta nätter nu, på just Mors dag utan Frank var tufft. Frank har varit på sjukhuset under veckan och hälsat på, för att ge mig och Henke energi. Men att inte få vara nära sin son under den största delan av dygnets timmar känns så mycket jobbigare än man kan förklara. Vi vet att han har det bra. Att våra familjers kärlek gör honom trygg och lycklig, men det kan inte ta bort saknaden och känslan av att vara en otillräcklig förälder.
Men dagen då detta är över, då ska vi kompensera honom och oss själva för den här tiden med råge.
Det, mina damer & herrar, är ett löfte!

Franks lycka över att få träffa sin pappa



Våra fantastiska familjer som alltid ställer upp för oss kom med fika och lyste upp våran söndag

En lättnads suck

Igår fick vi beskedet att det är en mögelsvamp med namn Aspergillus, den "snälla" av dem tuffa mögelsvamparna som letat sig in i Henkes kropp.
Dock kan dem inte säkert se om även "mördarsvampen" existerar i näsans bihålor, chansen är liten men 100% svar får vi först imorgon lördag.
Henke får just nu två olika svampmediciner, riktiga rävgifter som går hårt åt hans kropp och imorgon när svaret om hur resistent svampen är kan läkarna äntligen välja rätt medicin och dos för att trycka ner den.

Orosmolnet igår var att Henkes svullnad över vänster ansiktshalva ökat och att han har tappat känsel på flera ställen. Då bestämdes det att en ny röntgen skulle göras idag med en ny operation som följd om det visat sig att svampen åter växt till sig.
Så istället för lättnad så var det återigen med tyngda axlar vi gick till sängs och mötte nattens timmar.

Dagen började med ett besök av ansvarig överläkare för CAST; Jonas Mattsson. Han var positiv över hur operationens resultat och imponerad över hur ofantligt stark Henke är. Jag kan bara instämma, jag är så otroligt stolt över hur Henke hanterar varje motgång och hur att han aldrig tappar fokus på målet - att bli frisk!
MEN, det finns alltid ett men, så hade dem sett en inflammation på ögonmuskeln. En inflammation som kan vara svamp med följd att Henke riskerar sin syn.
Sedan följde skiktröntgen följt av en MR röntgen, även denna varade idag i över en timme.
Efter ett par timmar fick vi det efterlängtade beskedet; svampen har inte spridit sig och det var inte svamp i ögats muskelvävnad.
Som läkaren själv uttryckte det: vi kan dra en lättnadens suck! Vi vet vad vi har att kämpa mot och Henkes vita blodkroppar har ökat ytterligare så att han själv kan hjälpa till att bekämpa striden i hans kropp.
Dock finns det fortfarande kvar en risk och först om ett par dagar kan vi helt sänka våra axlar och fokusera på varför vi faktiskt är här - bekämpa cancern!

Ni finns nära och vi vet att ni ber och tänker på oss. Så kärlek till er alla och njut av sommarens sköna strålar - för det är ni värda.
Kärlek till er alla!