måndag 26 maj 2014

Roller coaster

Veckan vi har lämnat bakom oss har varit svår, att slitas mellan hopp och förtvivlan under bara några få dagar sätter spår.
Inte bara mejslas rynkorna ut ännu tydligare i mitt ansikte, kräver sin rätt att visa att livet behandlar mig hårt, utan även själen får sig en rejäl törn.
Att ständigt sitta på helspänn, nya besked varje dag, att inte veta vad nästa besök på det högtraffikerade rummet ska innebära. Vilka domar läkarna ska ge den här gången, försöka tolka deras tyngda miner och deras bekymrade ansiktsuttryck för att förstå om det finns ett djupare budskap i det dem säger.

I lördags fick vi veta att det enbart är Aspergillus svampen i Henkes kropp och dem nu vet hur resistent den är och därmed teoretiskt hur den ska behandlas.
Men några timmar senare hände det igen; fruktansvärd smärta i Henkes rygg och axlar, magen tömdes på sitt innehåll och ett fruktansvärt tryck över bröstet. Samma scenario som veckan tidigare uppenbarade sig igen. Efter mängder av smärtstillande så rullades Henke iväg för en skiktröntgen, för att utesluta en eventuell hjärtinfarkt eller propp i lungan.
Vid midnatt fick vi första indikationen till hans kraftiga reaktion: han hade reagerat på den ena varianten av den tuffa svampmedicinen. Dock kunde man se att svampen i lungan har förökat sig, exakt vad det innebär är i dagsläget för tidigt att säga.

Gårdagen var svår, lördagen tog ut sin rätt och Henke hade dåligt med energi. Hans kropp får så otroligt mycket stryk, pumpas med mängder och åter mängder av medicin och i hans kropp pågår ett krig. Ett krig mellan svampen och hans vita blodkroppar, hans egna små soldater.
Igår kväll kom värken i axlarna tillbaka. Återigen pumpades han full med morfin, men denna gång utan resultat. Henke har inte fått en blund inatt pga smärtan så nu ska en smärtkoordinator och sjukgymnast kopplas in för att försöka hitta ett sätt att dämpa smärtan på.
Det som är positivt är att läkarna är otroligt nöjda över Henkes övriga värden. Enligt överläkaren Mattsson har Henke lika stor tålighet som ett barn av gifter (vilket är positivt då dem i regel tål betydligt mer) och har övriga värden som en 18-årig. Hatten av för min tonåring!

Att mentalt vakna upp ännu en dag på sjukhuset, jag har bott här i åtta nätter nu, på just Mors dag utan Frank var tufft. Frank har varit på sjukhuset under veckan och hälsat på, för att ge mig och Henke energi. Men att inte få vara nära sin son under den största delan av dygnets timmar känns så mycket jobbigare än man kan förklara. Vi vet att han har det bra. Att våra familjers kärlek gör honom trygg och lycklig, men det kan inte ta bort saknaden och känslan av att vara en otillräcklig förälder.
Men dagen då detta är över, då ska vi kompensera honom och oss själva för den här tiden med råge.
Det, mina damer & herrar, är ett löfte!



Franks lycka över att få träffa sin pappa


Våra fantastiska familjer som alltid ställer upp för oss kom med fika och lyste upp våran söndag

4 kommentarer:

  1. Shit alltså vilka hjältar ni är!! Kämpa på tonåringen och hans otroliga flamma!
    Stor kram från tina med familj

    SvaraRadera
  2. Hatten av för vår starka Henlin! Vi ska också kompensera er med råge, så snart det ger oss möjlighet.

    Kramar från Bell, Anders, Agge och Lovis

    SvaraRadera
  3. Vi följer er kamp och skickar massor av varma tankar! Ingrid och Lars-Dinas mormor och morfar

    SvaraRadera
  4. Kära ni! Vi följer er i bloggen och tänker ofta på er. En dag är ni ute från sjukhuset och den underbara vardagen välkomnar er på bästa soliga sätt �� Många styrkekramar! Mariana och Henrik

    SvaraRadera